TRT classica e rumore bianco

[Cristiano]

Ciao Fabio,

non te la prendere se ti dico che, almeno inizialmente, il tono del tuo post non l'ho ben compreso.

Non ho mai visto all'opera in questo forum venditori di fumo, ne tanto meno sentito parlar di miracoli e neppure messaggi "TRT per tutti".

La TRT resta una delle più valide terapie contro l'acufene, accettata da tutta la comunità scientifica, anche quella "strettamente" farmacologia (confronta il documento http://www.acufeni.net/documenti/AggiornamentoAOOI.pdf
Tutti coloro che la stanno praticando non possano da un giorno all'altro al benessere ma i casi di miglioramento, anche sensibile, ci sono. Inoltre non dimenticare che l'arricchimento sonoro notturno, che a tanti ha dato giovamenti, altro non è che una particolare estrapolazione del modello della TRT.

I fattori da te non conosciuti sono spesso sconosciuti anche per gli esperti, quello che conta è ridurre, se non eliminare, quanto più possibile il nostro problema in attesa di una strada clinica/farmacologica più radicale che operi magari sul segnale d'origine e non sulla percezione, ed amplificazione, del medesimo.

In ogni caso, non si creda che un farmaco che riduca di una certa percentuale il segnale d'origine (come alcuni sostengono accada con l'Alprazolam) sia poi così fondamentale, se poi, a livello di percezione, non si riducesse l'amplificazione causata dall'attenzione ossessiva verso l'acufene. In ogni caso, a meno di una rimozione totale del segnale, la strada intrapresa con la TRT va comunque continuata.

Cristiano

[Fabio]

Ciao Cristiano,
forse non mi sono spiegato bene.
Premesso che soffro anch’io di acufeni, volevo sapere se esistono testimonianze dirette circa la bontà del trattamento tramite il protocollo TRT.
Non discuto che ci sia una letteratura scientifica o meno che ne parla e che descrive le sue potenzialità;  volevo solamente , considerando il numero di persone che formano questa comunità  acufeni.net, invitare qualcuno che potesse testimoniare se e come segue il protocolloTRT , da quanto tempo, sotto quale supervisione e soprattutto quali benefici ha avuto.
Voglio provocare: se io dicessi che esiste una documentazione a Timbuctù (e quindi non disponibile ad una consultazione) secondo la quale mangiando fragole al chiaro di luna piena si ottengono miglioramenti per l’acufene, mi dareste del pazzo. Nessuno crederebbe ad una panzanata simile.
Ora, io semplicemente, prendendo come campione il numero di partecipanti a questo forum, che mi sembra di tutto rispetto, vorrei sentire se esistono delle testimonianze dirette di miglioramenti.
E’ ovvio spero che siano molti quelli che vorranno rispondere a questo appello.
La mancanza eventualmente di testimonianze dirette significherebbe solo che per la TRT ci si deve “fidare” di quello che dice la comunità scientifica. Sempre a titolo provocatorio vorrei dire che,  in questo caso, ci si dovrebbe fidare di qualcuno che sicuramente ne trarrebbe anche benefici economici e quindi può essere oggetto di seri dubbi.

Aspetto con impazienza

Un saluto
Fabio

[LucaMI]

Ciao Fabio, il caso vuole che ne sia arrivato uno proprio oggi:

http://www.acufeni.net/acufeni-forum/conversando/dedicato-ad-una-persona-speciale-2336.msg12144.html#new

Visto che la tua domanda è arrivata dopo, ne deduco che non sei un lettore "sistematico" Ti consiglio invece di leggere un po' tutto il forum, ne troverai anche altre (ma non commettere l'errore di considerarci un campione rappresentativo: qui trovi per lo più chi sta ancora lottando, come è ovvio) e nel frattempo potrai anche farti una tua idea più precisa.

[antonio50]

Ciao Fabio, il caso vuole che ne sia arrivato uno proprio oggi:

si , vero Lucami  ma e' stata solo un' "apparizione "..........
se non sbaglio Tiziana   ha  chiesto a  Srobnet  di raccontarci
la sua storia  in modo un po' piu' dettagliata , ma  stiamo ancora
aspettando , speriamo  arrivera' !
Sai , una "testimonianza" del genere ti  accende un faro nella notte,
ma vorremmo ...convincerci ,  anche se una rondine non fa primavera.
 

[Fabio]

Ciao Lucami,
la lettera di cui mi hai inviato il link l’avevo letta e sono ben felice per il successo avuto.
Tuttavia è un solo caso che fino a prova contraria potrebbe non essere merito della TRT.
Ho sentito di gente a cui è passato l’acufene dopo alcune  sedute in camera iperbarica e chi invece è riuscito ad uscire grazie a dei massaggi al collo.
D’altronde l’acufene non è una malattia bensì un sintomo. Le cause che possono provocare l’acufene sono così tante e disparate che identificarla è già un successo. Io ad esempio non so perché mi sia venuto. Conosciuta la causa si può provare ad intervenire.
Conosco persone che ce l’hanno da anni e che hanno provato la TRT senza risultati evidenti.
Bah, magari hanno sbagliato approccio oppure chi lo sa !
Questi casi che io conosco di insuccesso come il caso di successo che tu citi nel link non sono comunque da prendere in considerazione sia nel bene che nel male.
Ci tengo però a precisare molto bene che sono io il primo che vorrebbe che la TRT funzionasse; non sto dall’altra parte della barricata ma mio malgrado sono come voi e non sono un’autolesionista che vuole che una terapia non funzioni. Sarebbe come tagliarsi i coglioni per fare un dispetto alla moglie (scusa la citazione).
Semplicemente vorrei evitare di illudermi e poi venire disatteso perché in questo caso il mio umore già messo seriamente alla prova verrebbe minato profondamente e vorrei evitarlo. Penso che questo sentimento (quello di non venire trombato da una falsa illusione) possa essere condiviso da chiunque.
Quel che mi preme sapere è se ci sono dei reali casi (e un solo caso non lo considero nemmeno) in cui questa  terapia ha funzionato.
Quindi rinvio l’invito: se c’è qualcuno si faccia avanti ; suvvia non prendiamoci in giro!

Fabio

p.s. avendo più certezze sarei io il primo a sottopormi alla TRT.

[Cristiano]

Fabio, di nuovo non capisco il tuo modo di porre domande, anche se provocatorie (non capisco poi perchè). Qui nessuno prende in giro nessuno, per favore cerca di non strabordare.

Il sito Acufeni.net non vende TRT, anzi è stato uno dei siti che ha sottoposto la TRT ad un processo di revisione intensissima.

Non so quante persone di questa comunità seguano la TRT come da protocollo e quale sia la loro volontà di comunicare o meno i dati. Ti chiedo ancora se hai letto il documento che ti ho linkato (Acufeni: diagnosi e terapia). Leggi al riguardo la parte relativa alla TRT ed ai suoi risultati e le conclusioni. Puoi leggerti l'ampia sezione dedicata in questo forum. Nessuno ha certezze assolute, ma fiducia si.

Cristiano

[Fabio]

Cristiano,
mi spiace venire frainteso specialmente da voi che sicuramente siete nella mia stessa barca.
Innanzitutto ci tengo a precisare che sulla vostra buona fede non ci metto solo la mano sul fuoco ma mi ci metto tutto, non ho il minimo dubbio.
Poi vorrei essere estremamente chiaro: io non ce l’ho con la TRT ; semplicemente vorrei cercare di capire, cercare di interpretare le informazioni meglio se arrivano di prima mano e non da rapporti di esperienze fatte da altri che non conosciamo anni fa su studi  intrappresi dove non si sa, in non si sa quali condizioni  ….
Non capisco poi cosa ci sia di male porre la propria testimonianza a favore della comunità: non stiamo parlando di  fatti loschi , vorrei che tutto quello che c’è di positivo venisse portato alla luce del sole a disposizione di tutti e nella massima trasparenza; e tutto questo non lo chiamerei “strabordare”.
Io non ho mai sostenuto e nemmeno lontanamente pensato che acufeni.net vendesse TRT; penso piuttosto che acufeni.net regali esperienza , vissuto distribuisca fiducia e serenità, dispensi speranza e informazioni.
Io semplicemente e molto umilmente mi rivolgo alla comunità che mi legge, e chiedo se vuole portare alla luce la propria esperienza sulla terapia TRT.
Penso che tutto ciò che dovesse emergere dall’esperienza fatta da altri sia utile non solo a me ma a tutta la comunità.

Buonanotte.
Fabio

[Emiliano]

Fabio,

chi ti scrive è la persona più scettica in assoluto riguardo la TRT. Luca (non LucaMI) ed io abbiamo creato, un anno fa, questo sito con degli editoriali assolutamente scettici (per usare un eufemismo) sull'uso di questa pratica. Il nostro messaggio era inequivocabile: se proprio vuoi provare la TRT, scaricati questo mp3 e sparatelo con delle cuffiette retroauricolari. Fine.

Poi il buon LucaMI si è letto per noi la bibbia della TRT (direttamente dalla fonte ufficiale) e spiegandoci per bene i vari meccanismi che vi erano alla base, abbiamo pian piano cominciato a correggere il tiro (alla faccia di chi mi accusa di andare contro tutti coloro che non la pensano come me. Sorry era un sassolino, ora mi riprendo :).

Fatta questa premessa, qui non usiamo mai dare i numeri a vanvera. Molti studi assolutamente indipendenti e diversi tra loro vantano un 80% di successo. Un numero enorme che continua a farmi sorridere, ma non può assolutamente passare inosservato. Parliamo di studi scientifici. Te la dico tutta? Sono tutti studi scientifici che non possono essere confrontati con un gruppo di controllo per evitare l'effetto placebo, ma per la loro stessa natura! Nella sperimentazione di un farmaco puoi dare al gruppo di controllo acqua e zucchero, ma nella TRT cosa gli propini? :) (lasciamo perdere poi il fatto che il placebo, nel vero senso del termine, è fisiologico nella TRT ed è il risultato di un counseling fatto bene)... ma quello che volevo sottolineare è: il placebo negli altri casi -sempre di acufeni- può raggiungere al massimo un 30%... mai un 80%.

Ma non voglio sfuggire alle vostre domande: dove sono tutti questi casi positivi nella nostra cara comunità? Ebbene, non ti preoccupare, non la passeranno liscia... a 6 mesi e poi ad un anno dall'inizio della terapia, avranno modo di darci la loro testimonianza.

Non ricordo LucaMI da quanto tempo l'ha iniziata, ma qui abbiamo anche Marino e Cristiano stesso, e chissà quanti altri (mi informerò). Se ci sarà la necessità di utilizzare i nostri mezzi informatici (penso ad una board apposita ad esempio, ma ne devo parlare prima con Luca) per monitorare al meglio i risultati di tutti i pazienti che stanno facendo la TRT... non ti preoccupare... lo faremo. Qui non vogliamo nascondere o insabbiare nulla.
E' nel nostro stesso interesse... ok?

un abbraccio,
emiliano

[LucaMI]

Ciao Fabio,

la tua domanda è certamente una di quelle che si trovano più di frequente nei forum dei malati di acufeni.

Prima di fare un discorso serio, permettimi una nota sorridente: cerchi una testimonianza di TRT che, a dire di chi l'ha fatta, ha funzionato; la testimonianza c'è (e non è l'unica qui), ma non va bene perché potrebbe essere guarito da solo (obiezione che se ci pensi taglierebbe le gambe a qualsiasi terapia...); d'altra parte gli studi non vanno bene e ci vogliono le testimonianze. Diventa un gatto che si morde la coda, non trovi?

Il discorso serio è questo: se il giudizio sull'efficacia di una terapia si dovesse basare sulle testimonianze che si trovano nei forum, potremmo tranquillamente dedurre che nessuna terapia sia efficace; e che, fra gli altri, il dottore qui a destra ci stia prendendo in giro.

Eppure questa richiesta di testimoni vale solo per la TRT, mentre al primo studio che vanta un minimo successo, o addirittura che il produttore definisce efficace, tutti si eccitano (me compreso). E via di integratori importati e puntatori per lavagne luminose.

Dato che non è certo un fenomeno solo del nostro sito, ci dev'essere una ragione, e mi incuriosisce molto.

Certamente non è la mancanza di dati: la TRT ha 20 anni (venti!!!) e in questo periodo sono certo che una bufala si rivela tale prima o poi. Gli studi ci sono, i centri mondiali più accreditati la fanno, eppure non convince. Dunque ci dev'essere un'altra ragione.

Io ne suppongo alcune:

1) La prima è che non è un farmaco. E per noi occidentali abituati a risolvere tutto con una pillola finché siamo giovani (facci caso... lo scetticismo diminuisce con l'età), una terapia non farmacologica e con fondamenti nella psicoterapia cognitiva non sembra una cosa seria. Soprattutto per un problema che molti, per sminuirlo, ritengono psicologico. Con l'età, penso, si impara a proprie spese che i farmaci sono meno efficaci di quello che crediamo, ma appunto questo verrà con gli acciacchi.

2) La seconda ragione è che la TRT afferma una cosa che per noi è quasi intollerabile: si può avere un acufene di intensità invariata e non soffrirne; e questo gradualmente diminuirà. Viene rovesciato cioè il rapporto causa-effetto più intuitivo: soffro perché sento l'acufene. Invece la TRT dice: senti l'acufene perché soffri.

3) La terza ragione è nel famoso 80%: una percentuale che sembra troppo alta per essere credibile. In realtà questo è un effetto di quello che dicevo al punto precedente. La TRT non dice che nell'80% dei casi gli acufeni scompaiono: dice che non danno più fastidio; e poi, spesso, scompaiono, ma quando non è più importante.

Se io scrivo che nel 25% dei pazienti in TRT l'acufene scompare del tutto (altro dato dimostrato, varia fra il 20 e il 30), questo sembra più credibile no?

4) La TRT è lunga, lunga, lunga; immaginare di fare un percorso di 2 anni senza avere una prospettiva immediata è scoraggiante

Purtroppo non c'è nessuna argomentazione che possa sciogliere i dubbi irrazionali (detto nel senso letterale del termine e) di cui sopra; così come io avrò paura ad ogni aereo che prendo (e giuro che me la faccio sotto) nonostante razionalmente sappia benissimo che non cadrà.