TRT classica e rumore bianco

[LucaMI]

Ciao Enrico,

sul fatto che sembri essere una cosa seria non c'è dubbio, e il prezzo è davvero onesto a dir poco: i generatori digitali Siemens da soli sono molto cari, in più ti hanno fatto l'impronta e ti danno il counseling e tutto a 400 euro - mi sembra addirittura difficile da credere. Quindi senz'altro le premesse sono ottime (non c'è sicuramente una volontà di "approfittarne").

Però ti confermo che, anche se il generatore è in effetti un generatore retrouricolare (la foto mi era sfuggita), il fatto che il tubicino termini con un tappo che non ti fa sentire il rumore esterno è una cosa insolita e lo rende (credo) equivalente a uno interno (sarebbe da sentire il parere dell'audiologo Enzo o del dott. Attanasio). In altre parole, il generatore è quello "classico", però loro anziché mettere il tubicino standard (che fra l'altro costa quattro lire) ti hanno inserito questo sofisticato impianto interno.

La cosa più strana però è l'uso di un singolo generatore: dovrebbero sempre essere due, anche sugli acufeni monolaterali. La ragione probabilmente è che, dato che appunto un orecchio è "tappato", se li tappassero tutti e due non sentiresti nulla.

E quindi si torna alla domanda iniziale: perché un tappo (che, se ho indovinato, è ciò che comporta la necessità di un generatore singolo) e non il classico tubicino "aperto" con i due generatori? Ci deve essere una buona ragione, dato che fra l'altro per loro è più impegnativo; davvero questa cosa mi incuriosisce molto. Ti va di indagare su questo? E' una novità e quindi vogliamo saperne di più!

Per quanto riguarda l'arricchimento sonoro notturno, io ti suggerirei di iniziare il prima possibile.

Infine, una buona notizia: l'avventura durerà 10 mesi e magari anche di più, ma il "grosso" del beneficio in termini di tollerabilità dell'acufene dovresti averlo già a 3 - 4 mesi; che la TRT faccia effetto dopo un anno è una leggenda completamente inventata. Dopo i primi 3 - 4 mesi, il miglioramento continua (per questo si va avanti "a oltranza") ma è molto più lento e graduale. Inoltre questo ti permette di non farti perdere troppo tempo: se dopo 4 mesi non è cambiato nulla (attenzione, non mi riferisco al volume dell'acufene) allora c'è qualcosa che non va.

Però indaga, dai, sono curioso!

[Enrico68]

Carissimo Luca...

come mi suggerisci tu indagherò sul fatto del tappo, perchè a dire il vero non so proprio darti una risposta...

Tra l'altro proprio stamattina ho chiamato la Dottoressa perchè ad essere sincero da quando ho iniziato la terapia il mio acufene si è alzato di volume.
Lei mi ha risposto che è normale, spiegandomi che il generatore mi provoca una sorta di effetto "contrario" aumentando il volume del mio acufene.
Comunque mi ha rassicurato dicendomi di avere fiducia.

Per l'arrichimento sonoro notturno mi sto comunque già informando...

Se fosse per me onestamente il generatore lo porterei sempre, anche perchè è davvero comodo e sopratutto sento questo rumore che assomiglia al vento che sento quando vado in moto (molto più basso) che si mischia al mio acufene e mi fa stare bene...

Salutoni
Enrico

[Marino]

Ciao Enrico,
la tua testimonianza non sai quanto sia importante, anche perchè servirà a molti capire come si vivono tutti i vari "momenti" di vita con la TRT (o presunta tale, dialetti inclusi); per questo motivo, partendo sempre dal presupposto che siamo tutti diversi, vorrei sapere come ti "senti" sotto il punto di vista psicologico con questo apparecchietto tutto sommato visibile; spesso abbiamo sentito testimonianze che lamentavano questo "sentirsi osservati" con un disagio crescente!!

Rimanendo chiaramente ferma la convinzione e necessità che se ci fa star bene e ci può dare una soluzione di guarigione benvenga anche un casco con le antenne!!

ciao
m.

[Enrico68]

Carisssssssimmo Marino...


L'Unica cosa di cui non mi frega nulla è il sentirmi osservato dagli altri...
La cosa non mi crea nessun problema dal punto di vista psicologico...
Se qualcuno mi dicesse in questo momento: ti faccio sparire il fischio con la bacchetta magica a patto che ti porti un generatore spento nell'orecchio tutta la vita....forse gli direi che mi va bene...

Salutoni

[Luca]

caro enrico,

in effetti siamo molto curiosi di capire come ti viene fatta questa trt.
da quanto descrivi sembra un'altra variante della trt classica e, se riscontrassimo sufficienti differenze dalla "classica", potremmo dedicargli una cartella a parte.

credo sia imoprtante che tu capisca e ci riporti queste informazioni:

1) perchè ti viene "tappato" l'orecchio dove ti viene fatto il trattamento;
dalla risposta dovremmo dedurre se ti viene fatta monolaterale per non renderti completamente "sordo" ai rumori esterni oppure se seguono le scoperte di questi ricercatori giapponesi
http://www.tinnitusresearch.org/en/news/pdfs/TRI%20Newsletter%200107.pdf   (pag. 10 - Effectiveness of unilateral usage of the sound generator for Tinnitus Retraining Therapy.)

2) il classico rumore bianco è questo http://www.acufeni.net/component/option,com_docman/Itemid,110/task,doc_download/gid,28/
tu però riferisci che il rumore che ascolti è simile al vento.
è uguale al rumore bianco che ti ho linkato qui sopra o è diverso?
se fosse diverso (tipo perdita di gas), mi fa pensare che il rumore bianco utilizzato si a banda stretta (uno spettro di frequenze molto ristretto, vicino alla tua) dubbio alimentato anche dal fatto che ti è stata fatta l'acufenometria (quindi hanno determinato intensità e frequenza dell'acu) e in base a quello avrebbero programmato il tuo suono.
insomma hanno personalizzato il suono!
sarebbe interessante capire, appunto, che tipo di suono usano e le loro motivazioni sul perchè lo ritengono più efficace rispetto all'uso di tutta la banda del rumore bianco


grazie per le info che riuscirai a reperire. 

[Enrico68]

Eccomi Luca...

cerco di rispondere alle tue domande...


Il fatto che usi un solo generatore il motivo preciso non lo conosco e quindi appena sento la Dottoressa sarà la prima domanda che farò te l'assicuro.
Purtroppo molte domande non le ho fatte....io sono iscritto a questo magnifico sito da molto poco e poi il mio acufene festeggia oggi il 6° mese di vita (teoricamente oggi sarebbe definito cronico!)
Oggi ho provato a tapparmi l'orecchio destro e cercato di sentire i rumori esterni....quando indossavo il generatore.
Effettivamente qualche rumore esterno filtra non si ha proprio la sensazione di orecchio tappato.
Il rumore bianco è leggermente diverso, credo che tu abbia ragione è stato tarato solo su determinate frequenze anche perchè ora mi viene in mente che quando insieme alla dottoressa lo abbiamo programmato lei mi ha fatto vedere lo schermo del computer con il programma accesso un grafico che determinava la frequenza e i decibel del rumore.
Quindi la seconda domanda che le farò è esattamente quello che tu mi chiedi ovvero il perchè non sia stata presa tutta banda delle frequenze.

La chiamerò sicuramente la prossima settimana visto che questa lìho già chiamata tre volte...non vorrei stressarla troppo....

un saluto...

P.S. Un pò mi state preoccupando con le Vostre domande...nel senso che la mia domanda è "STO FACENDO QUALCOSA DI BUONO?...BOH IO CI PROVO AL LIMITE DIVENTERO' UN PO' PIU' SORDO"

[LucaMI]

Ciao Enrico,

anzitutto non devi per nulla preoccuparti: le domande sono dovute al fatto che stai facendo una terapia modificata che sembra piuttosto nuova, e quindi c'è un interesse diciamo "scientifico" per questa cosa.

Se pensassimo che stai facendo una cazzata te lo scriveremmo molto direttamente; invece siamo curiosi proprio perché la cosa sembra seria (e tu lo sai che è una rarità).

Ricordati che questo non è solo un sito di self-help ma anche di documentazione; un po' si riceve e altrettanto si dovrebbe dare

Detto questo, la tua psicologa ha ragione sul fatto che ti devi fidare; una volta che hai scelto una strada, devi imboccarla con decisione. Questo vale più che mai per TRT e terapie derivate.

Se hai letto gli articoli sulla TRT (e un po' ne dubito ), avrai anche letto che uno dei motivi per cui è importante il counseling è proprio che nelle fasi iniziali si può avere un apparente peggioramento dell'acufene, che solo in un particolare caso indica la necessità di modificare leggermente il volume dei generatori (se sono troppo bassi e generano risonanza stocastica); nella maggior parte dei casi, invece, è un effetto previsto dal modello neurofisiologico, e il counselor deve appunto spiegarne il motivo al paziente così da rassicurarlo e spiegargli che è tutto ok. Quindi la risposta "devi avere fiducia" è ok, è vero, però tu non farti problemi a rompere le scatole al tuo counselor ogni volta che vuoi: questp è esattamente quello che ci si aspetta da un paziente collaborativo, più lo fai e più la TRT sarà efficace (non è uno scherzo).

Quindi, ora potrei scriverti perché il tuo acufene ti sembra peggiorare (e in realtà la risposta se la cerchi bene la trovi già...); invece mi permetto di darti il "compito a casa" di chiederlo a chi ti fa il counseling.

Con affetto,
Luca

PS Ricordati l'arricchimento sonoro notturno

[Marino]

Macché sordo Enrico !! Malisssssimo che vada non ti fa nulla!

Tranquillo le nostre insistenti domande, come dice benissimo luca, sono solo curiosità e non illazioni, coraggio siamo tutti con te, tanto prima o poi, se va avanti così, ci passeremo tutti per la tua strada.

ciao
m.

[Enrico68]

Egregi signori...

ecco l'oggetto del desiderio....eh eh



Salutoni

[LucaMI]

Ciao Enrico,

da quest'ultima risposta è evidente che quello che stai facendo è molto distante dalla TRT "doc"; l'arricchimento sonoro notturno non serve per dormire (anche se può aiutare) ma ha tutt'altro scopo.

A questo punto l'unica cosa che posso dirti è: se chi ti cura ti sembra una persona seria, fidati di quel che ti dice e basta; se no è inutile. I miei consigli lasciali perdere perché sono riferiti a una cosa diversa.

Io ti auguro ovviamente che il tutto funzioni, la struttura sembra seria e il prezzo è più che onesto, quindi le premesse ci sono; però se non dovesse funzionare, ti prego di non andare in giro a scrivere "ho fatto la TRT e non ha funzionato" Potresti involontariamente fare del male ad altre persone. Soprattutto, non farti male da solo: tieni presente che la TRT per te resterebbe un'opzione anche se quello che stai facendo non dovesse funzionare.

Aspetta diciamo 3 mesi e vediamo come va, tienici aggiornati.

[LucaMI]

Se hai fatto il compito a casa, hai chiesto alla psicologa perché ti sembra che l'acufene sia aumentato. Che ti ha risposto? E' solo curiosità

[Enrico68]

Che è normale....lei lo chiama effetto contrario

[Enrico68]

Ragazzi...

ho trovato uno studio dell'Amplifon molto recente (fino a qualche mese fa non c'era questa pagina) nel loro sito, forse qualcuno è interessato a leggerla...

Enrico

http://www.amplifon.it/wps/wcm/connect/SiteCompany/it/Medici/Login/Acufeni/TRT+%28Tinnitus+Retraining+Therapy%29/

[LucaMI]

Il fatto che ci abbiano realizzato uno studio (in cui esplicitamente si parla di generatore e non generatori) è un ottimo segno (peccato che sui risultati se la siano cavati con due parole). Facci sapere come si evolve!

[victory]

piccola segnalazione :-)
su consiglio di san Attanasio martire :-) ho modificato i padiglioni auricolari dei miei generatori di rumore bianco prima li avevo praticamente chiusi e modificavano molto la percezione dei rumori esterni influendo molto alla percezione corretta dello stesso rumore.
devo dire che dopo circa 24 ore ed una nuova regolazione dei picchi massimi dei generatori cominciano a fare effetto in positivo sia chiaro
piccola domandina della sera : da circa 13 mesi che ho i miei amichetti che mi fanno compagnia senza lasciarmi mai se no per pochi brevi istanti da circa 24 mi è venuto un senso di ottimismo chissà non si decidano a traslocare ? meditate gente meditate