Neurinoma

[AngeloNik]

Tutto è iniziato con un leggero ronzio e per molti anni  è andato lentamente aumentando.
Quattro anni fa, un brusco calo dell'udito all'orecchio sinistro,faccio subito un controllo, diagnosi trattasi di un fatto virale, mi dicono. Non l'accetto e voglio andare a fondo,mi propone una Risonanza Magnetica, mi viene diagnosticato un Neurinoma dell'ottavo nervo acustico. Questo forse la prima causa dell'acufene. E' dai primi ronzii che avrei dovuto andare a fondo, il Neurinoma, dicono, cresce meno di un millimetro l'anno, il mio è di due cm.e comincia dare problemi seri dai quattro cm.
Indago su come inervenire,scelgo la radiochirurgia la meno invasiva, il neurinoma viene fermato, ma gli acufeni continuano a farmi compagnia, se non ci penso sono ancora sopportabile, quello che sopporto meno è sopraggiunta una instabilità (vertigini) che mi procura dei problemi specialmente quando cammino
Non so come si evolverà nel bene o nel male.
Come disse quel cieco, staremo a vedere
AngeloNik

[conforto]

Ciao Angelonik,
Mi piacerebbe sapere come vanno le cose...
Da quanti anni avevi quel ronzio di cui parli?
Avevi/hai un calo di udito anche?Su che frequenze? Monolaterale?
Le vertigini, invece, da quando? Dopo la radiochirurgia?

Scusami per le domande...un grosso in bocca al lupo

[AngeloNik]

Ciao Conforto,
      prima del trattamento radioterapico, avevo un leggero ronzio,  gli  acufeni sono aumentati dopo il trattamento. L'udito dell'orecchio sinitro interessato perso al 90% .
Ho scelto questo intervento pesando fosse il meno invasivo e con ridotte effetti collaterali, mi devo ricredere. Oggi non lo rifarei, essendo un tumore con crescita lentissima lo terrei sotto controllo in attesa di interventi più innovativi. Crese circa un millimetro l'anno e prima che dia seri problemi deve raggiungere 4 cm. così dicono. Oppure trovare un bravo neurochirurgo che faccia almeno un intervento di questo tipo alla settimana. Se hai altro chiedi pure

Ciao AngeloNik .

[Emiliano]

Ciao AngeloNik,

dicci di più di questa storia. Voglio dire... perchè ti stai trovando male con questa tecnica, quali sono gli effetti collaterali? Posso darti un consiglio? Senti (se non puoi raggiungerlo dal vivo, fallo via email) Attanasio, credo che sappia darti degli utili consigli, e anche credo un nome di chi fa queste operazioni frequentemente. Certo, si parla di baroni, ma ci sono baroni bravi e baroni raccomandati. Attanasio conosce i primi.

Mi devi perdonare, ma solo adesso ho notato questo thread...

Hai detto una cosa sacrosanta. Per me i dottori dovrebbero rendere pubblico il numero di interventi effettuati....

ti abbraccio,
emiliano

[conforto]

Ma a farti perdere il 90% di udito è stato il trattamento radioterapico? Questa terapia ti ha fatto accusare anche problemi di vertigine che prima non avevi?
Come ti ha chiesto Emiliano...potresti dirci di + di questa storia???

grazie

[AngeloNik]

 Ciao
Il 90% dell'udito l'ho perso per il neurinoma prima del trattamento, di colpo stavo telefonando, mi accorgo di non sentire bene. Dopo il trattamento sono aumentate le vertigini e gli acufeni, guancia sinistra contratta che mi impedisce una normale masticazione.L'effetto collaterale più grave per  le radiazione, ho avuto una ulcera neurotrofica corneale e ho subito due trapianti di cornea, il primo andato male e il secondo per  fortuna riuscito bene recuperando 8/9 decimi di vista, per  questo mi sento forunato.Mi avevano detto che l'80% di questi interventi andavano a buon fine, io , si vede sono finito nei restanti 20%, però non sò se sono reali perchè nelle visite di controllo che ho fatto in questi anni, le sale di attesa erano abbastanza affollate  con problemi anche più seri dei miei, quindi , le testimonianze lette qua e là comincio a dubitare della loro veridicità.
Questi tipi di interventi, forse, sono  adatti ai neurinoma di un massimo due millimetri, il mio di dimensione di 2 cm., forse sarebbe stato meglio un intervento chirurgico a cranio aperto. E' vero  che le radiazioni l'ha bloccato, ma l'ha anche seccato e quindi se si dovesse intervenire per per complicanze, l'intervento sarebbe molto difficile, i neurochirurghi sconsigliano la radiochirurgia per questo problema che si andrebbe a creare.
Dopo l'inervento sono venuto a conoscenza di un noto neurochirurgo che che mi ha visitato e mi ha illustrato in un modo reale il mio problema, dalle risonanze magnetiche che ho portato a visionare, ha constatato che anche una piccola parte sana è stata irradiata che è la causa dei miei problemi.
Purtroppo in tutte le cose bisogna avere fortuna, questa volta è toccata a me, sono circa quattro anni che vado avanti con questi problemi,ora , quello che mi auguro che non peggiori più di tanto, mi sto abituando a conviverci, poi, come mi avevano detto che col tempo tutto andrà a posto, ben venga.
Ciao AngeloNik

[conforto]

Ciao Angelonik
mi dispiace per la tua situazione...hai fatto bene a descrivercela.
Serve anche a chi si demoralizza poichè non conosce la causa del suo acufene non riscontrando nulla di anomalo negli esami effettuati.
Un tizio (nn ricordo il nome) una volta disse che avrebbe preferito avere un neurinoma piuttosto che tenersi il suo acufene senza saperne la causa

[ikkuna]

Ciao Angelonik..scusa, non ho capito se ti sei operato o hai fatto la radioterapia..nel secondo caso, ora non potresti operarti? Cosa ti hannod etto i medici?

[Emiliano]

Ikkuna, leggi bene ha già risposto a queste domande...

e.

[ikkuna]

Si hai ragione!! scusa avevo capito radioterapia e non radiochirurgia!