Ipoacusia + iperacusia

[Roberto59]

Ciao Luciano

ho 47 anni.....acufenizzato da 9 anni ..da 3 con IPERACUSIA...ho un'ipoacusia monolaterale grave progressiva..ergo la causa del mio acufene è virtualmente nota..(ho conservato integre sul DS solo le frequenze fino alla 1000...il resto dell'audiometrico precipita a 90-100 DB...come dire, con tale orecchio discrimino a malapena il parlato in ambiente silente)

cio che nessuno, e sottolineo nessuno, è stato in grado di spiegarmi, neppure a livello di ipotesi, è il perche l'iperacusia sia insorta dopo 6 anni di sordità + acufene...

...e nota bene..essendo sordo non posso avere dubbi...l'ipercusia ...è un fenomeno centrale non periferico....mi spiego...il suono che il mio cervello percepisce distorto amplificato in modo quasi doloroso arriva nelle aree celebrali deputate all'elaborazione del suono attraverso l'orecchio sano cioè l'orecchio SN...l'ipercusia infatti interessa unicamente quelle frequenze che ho perso nell'orecchio DS..quindi l'orecchio DS non centra nulla ..la prova del nove?? ..basta che mi tappi l'orecchi SN e l'iperacusia magicamente scompare....(peccato che l'acufene non più mascherato dal rumore ambientale vada  a 1000 e diventi praticamente sordo)...

L'orecchio danneggiato è il DS..il suono utilizza l'orecchio  sano  (SN) per arrivare in quell'area del cervello dove evidentemente nel corso degli anni qualcosa è mutato  credo in modo irreversibile..

L'unica correlazione tra acufene e iperacusia è rappresentato dall'intensità dell'acufene: i giorni in cui l'acufene è sopportabile l'iperacusia è modesta...viceversa se per l'acufene è un giorno NO anche per l'IPERACUSIA è una tragedia...

L'iperacusia è purtoppo terra di nessuno ..peggio dell'acufene..molto peggio...capisco perfettamente le tue difficoltà..sono quelle con cui mi scontro quotidianemente...

Lancio una proposta ....censiamo quanti di noi cumulano le tre patologie:

1) sordita
2) acufene
3) iperacusia

secondo me emergerebbero dati interessanti...

Un saluto a questo splendido forum 

Roberto

 

[LucaMI]

Roberto tu sei una persona molto forte (e credo anche molto giocosa quando il tuo disturbo ti lascia tranquillo), ma una cosa ancora non l'ho capita: il tuo acufene ok, è una bella gatta da pelare e probabilmente la soluzione passerà per la stimolazione non acustica o un impianto coleare di nuova generazione; ma l'iperacusia perché non la stai curando? In questo non hai nulla di intrattabile, sei uno di quelli che dovrebbe seguire il protocollo sonoro normale per l'iperacusia con l'unica particolarità dell'uso di un solo auricolare. Come mai non lo stai facendo?

[Roberto59]

Ciao Luca

..e chi ti ha detto che non lo stia facendo?? 

Un primo tentativo l'ho fatto a dicembre 2007 con una protesi open fit applicata all'orecchio destro ..e non con un generatore di rumore..ma devo dire che non ho tratto dei giovamenti apprezzabili e su consglio di Attanasio ho interrotto per dare tempo alla terapia farmacologica di agire..e tu ben sai che a volte gli effetti prodotti da alcuni farmaci diventano tangibili dopo svariati mesi...

Dal 28 marzo 2008 sto  facendo un secondo tentativo con due protesi del medesimo tipo ma di marca diversa applicate ad entrambe le orecchie (forse a piacenza non le indossavo  )......il punto è che il mio rilevante deficit uditivo monolaterale rende difficoltosa la protesizzazione e conseguentemente il trattamento dell'iperacusia...il classico generatore di rumore bianco è scosigliato, almeno all'inizio, in un caso come il mio.....(Attanasio docet)

Son cocciuto come un mulo e faccio il possibile per cavare i piedi dall'ipereacusia che è una patologia invalidante al pari delle vertigini ... non metto minimamente in dubbio che possa essere trattata con successo... ma nel mio caso la presenza di un'ipoacusia profonda monolaterale complica il trattamento ...ho fiducia in Attanasio e a breve farò un capatina a Roma per rifare il punto della situazione insieme a lui ed aggiustare il tiro...

Se e quando avrò miglioramenti concreti e tangibili sarà mia cura darne notizia a tutta la comunità di acufeni.net illustrando il protocollo a me applicato e i tempi del trattamento....al momento i lavori sono in corso e l'unità di misura per valutare i risultati prodotti da questa terapia potrebbe essere "l'anno"...e ci andrò con i piedi di piombo prima di rendere noti questi dati ...nel bene e nel male...già troppe volte mi sono fatto del male da solo illudendomi di aver trovato la terapia giusta che tale poi non era... 

diamo tempo al tempo...via mail sono comunque a  disposizione per relazionarti circa lo "stato avanzamento lavori" 

Un abbraccio e grazie ancora per tutto .. a Piacenza hai magistralmente condotto la riunione nel corso della quale sono emersi aspetti interessanti e, come hai giustamente sottolineato, si è profilato un sottogruppo di persone con patologie parallele all'acufene...overro ipoacusici e iperacusici ..e ti assicuro è stata un occasione di confronto unica... 

Un abbraccio

Roberto

[Jason]

ciao Roberto
spero tanto che la situazione migliori di molto
si sa che la trt è un processo molto lungo e bisogna aspettare molto per avere dei giovamenti....almeno si sa che è efficacissima contro l iperacusia ci vogliono mesi..............
speriamo bene dai

[LucaMI]

ok Roberto, credevo che non stessi facendo nulla ed ero già pronto a contestare il tuo status di eroe 

Niente relazioni di avanzamento lavori, come giustamente dici i tempi sono lunghi e non è corretto neanche crearsi aspettative intermedie.

[Carla]

Lancio una proposta ....censiamo quanti di noi cumulano le tre patologie:

1) sordita
2) acufene
3) iperacusia

Ciao eroe 
aderisco alla tua inizaitiva: per quanto mi riguarda (oltre ad acu intermittente a sinistra) ho perdita di udito a destra sulle alte frequenze (come da trauma acustico  anche se la causa ancora non viene fuori); in più acufene fisso (non crece e non crepa!!)  e iperacusia..
Il tutto a livelli ancora ben  gestibili, magari rimanesse tutto così (per quanto fastidioso sia)  logicamente la mia è la preoccupazione di tutti e non c'è nemmeno bisogno che la esprimo...
Speriamo bene 
Un abbraccio, carla