Più forti dell'acufene

[Luca]

Oggi rileggevo un po' di vecchi post... E caspita ragazzi che bel sito che è venuto fuori!

E' pieno di studi, consigli utili, riflessioni stimolanti, ironia; Emiliano ha ragione quando dice che ogni cosa passa prima per Acufeni.net! E' proprio un altro pianeta rispetto al resto del web e non solo in lingua italiana (sto delirando o è davvero, così giovane, il migliore sito sugli acufeni? Io non ho trovato nulla che si avvicini neppure in lingua inglese).

Era la notte di sabato 26 maggio quando l'ho trovato, nel pieno di una crisi di sconforto, dopo un giro in macchina in cui ad ogni curva pensavo: se tiro dritto qui, il problema non c'è più. E' stato sicuramente il periodo più duro della mia vita, e ci ero dentro fino ai capelli.

Poi, in una notte, è cambiato tutto: ho letto i messaggi, lucidi e costruttivi, di tutti, e mi sono detto: se loro hanno superato il peggio, ce la farò anch'io. Ho cominciato a cercare di capire davvero cosa mi succedeva anziché brancolare nel buio.

Da lì poi ho incontrato Attanasio, un medico bravissimo che vorrei ringraziare non solo come il dottor Attanasio ma soprattutto (mi permetto questa piccola invadenza che spero però gli faccia piacere) come la persona Giuseppe Attanasio - non aggiungo altro, chi ha avuto la fortuna di conoscerlo capisce cosa voglio dire.

Lo ringrazio perché, oltre ad aver attenuato il mio acufene (e io sono certo che è l'inizio di una battaglia che vincerò), ha trasformato il modo in cui lo vivo: non più un nemico imbattibile (il mostro di fine livello ) ma come un compagno sì fastidioso, che più di tutto però mi incuriosisce da morire. In un certo senso, il mio acufene non riesco più a odiarlo perché mi appassiona (per questo motivo dubito fortemente che vi libererete di me anche quando sarò guarito del tutto e chissenefrega della scaramanzia).

Per farla breve: il mio acufene è lì, certo, ma io sto molto meglio (ma molto molto). E il ringraziamento più grande e caloroso va a tutti i membri attivi del forum (penso a Marino e Paola) ma soprattutto, e di gran lunga di più, ad Emiliano e Luca, senza che nessun altro si offenda.

Avete messo in piedi qualcosa di straordinario, e l'avete fatto sulla vostra pelle. Io ho avuto la fortuna di evitare la "trafila" (sapete di cosa parlo) e trovare subito la strada giusta; ma questo solo perché voi ci avete permesso di approfittare delle vostre sofferenze, sconfitte e speranze - che da quel che ho letto non sono state poche.

Averle condivise così apertamente con tutti, ed aver creato questo meraviglioso strumento, è stato un atto molto generoso. Io ci tengo a dirlo: se ora le curve le prendo giuste è grazie a voi due.

Comincio perfino a pensare che il mio acufene sia stata una fortuna e non il contrario: mi ha permesso di ritrovare una "passione" per lo studio del nuovo che non provavo da tanto tempo, ma soprattutto mi ha messo in contatto con un mondo di generosità e calore umano assolutamente disinteressato che, nel tran-tran di tutti i giorni, avevo dimenticato esistesse.

Sì, 'sto acufene forse mi ha davvero arricchito di qualcosa... e non è una battuta.

[Luca]

Ragazzi ..le vostre parole ... beh...mi hanno fatto venire i brividi ..la pelle d'oca.. e mi hanno anche fatto commuovere...

quando vi ho conosciuto eravate tanti nick in un forum trovato per caso.. per disperazione... e ci siamo aggrappati a voi ci siamo aggrappati l'un l'altro... in un momento difficile.... ora beh...si devo dire che anch'io sono cresciuta con voi....
il forum prima e ora ancora di piu' questo sito... mi, e ci, hanno aiutato moltissimo....

grazie ...dal profondo del cuore!

[Luca]

A volte lo odio a volte lo amo, questo è il rapporto con il mio aku, lo odio quando insiste e non capisce che non è il momento, lo amo quando c'è ma rimane in disparte senza esagerare.
Non lo combatto perchè con il tempo abbiamo imparato a rispettarci e ignorarci, lo terrei sempre con me a patto che non esagera nel farsi sentire.
Forse un giorno raggiungeremo un accordo (io lo spero).
Antonio

[Luca]

Con l'acufene paghiamo il poco rispetto avuto per il nostro corpo in età giovanile?
Nooo! Non credo proprio, altrimenti chi non ha questo disturbo è da considerare virtuoso in proporzione alla gravità dell'acufene.
Ci sono dei giorni in cui gli alluci mi fanno un male cane, non mi fanno dormire, questo fenomeno in inverno si accentua a causa del fatto che indosso le scarpe; in estate sandali e ciabatte covernano alla grande, con gran sollievo delle unghie che hanno modo di spaziare maggiormente tutt'attorno. Facendo caldo dormo senza coperte ne peso alcuno che va a premere sulle mie estremità, in inverno, invece, non posso dormire supino in quanto, il peso della amata coltre premente le dita dei piedi, la mia lunghezza è molto prossima a quella del materasso quindi, il materasso stesso, accogliendo il rimbocco di lenzuala e coperte tira verso il basso.
Tutto ciò a che pro lo racconto?
Per farmi comprendere quando dico che con certi disagi bisogna convivere, soprattutto quando la loro rilevanza non è direttamente collegata con la nostra sopravvivenza. Averli non è un castigo come non lo è abitare in un palazzo di quattro piani non munito di ascensore; che si fa dopo una giornata di lavoro massacrante, si dorme nell'androne per non affrontare le scale? No, tuttalpiù si smadonna un po' e si affronta quell'ultima cortina psicologica determinata dall'alzare i piedi per prendere di "petto" (scherzo naturalmente, prendendoli di petto si rischia un emotorace causato dal fratturarsi delle costole), ad uno ad uno, gli scalini che ti portano nella riposante e accogliente dimora.
Anche a me piacerebbe avere gli alluci smontabili, da poter riporre in un bicchiere (stile dentiera), per poi rimontarli la mattina oppure solo quando gioco a pallavolo, in quanto sono molto utili per correre e per saltare durante una schiacciata, infatti senza alluci risulterebbe alquanto sbilenca e facilmente intercettabile dal muro avversario, sul lavoro, forse, potrei anche farne a meno soprattutto d'estate a causa sempre delle ciabatte che in tipografia assumono un risvolto negativo perché permetto alle mie incarnite unghie di sbattere, abbastanza agevolmente, contro pedane e zampe di sedie.
Su con il morale ragazzi che molti di noi sono ulteriormente sfortunati , hanno un vistoso callo in mezzo alla fronte, sapete perché?
Perché la mattina, al risveglio, si domandano:
- Ma che è 'sto fischio? Ah" Già! -  si rispondono battendosi forte la mano sulla fronte- è l'acufene.
Vi voglio bene e vi abbraccio 

[Luca]

Ciao a tutti!
Sono tornata dopo 5 giorni non stop all'università
Il mio 'fischiotto' è sempre uguale, a volte mi sembra di non sentirlo proprio ed altre volte,quando mi ricordo di averlo, ricomincio a farci più caso e a fare più attenzione ad ogni sua sfumatura.Tuttavia devo propio ammettere che ho imparato pian piano a conviverci e questo soprattutto grazie all'aiuto di tutti voi 'acufeninetti' (nn mi piace acufenizzati  ).
Baci baci
Ed

[Luca]

Giuseppe,
capisco la tua angoscia, ci siamo passati tutti, non lasciarti andare, devi assolutamente reagire, siamo in tanti come vedi , chi sta meglio e chi sta meno bene. Non deve assolutamente passarti neanche nell'anticamera del cervello l'idea di mollare.
Siamo piu' forti noi di lui , pensa che milioni di persone ne soffrono, se è necessario fatti aiutare a livello psicologico , la vita e bellissima ugualmente e quando starai meglio apprezzerai ancora di piu' quello che a molti sembra scontato.

Dai siamo con te , fammi sapere come va,
Massimo

[Luca]

Ciao Giuseppe

In questo momento penso a noi del forum in un grande girotondo, a mano presa, e ci sei anche tu, noi diamo una mano a te e tu dai una mano a noi.
Ci si aiuta a vicenda!!

Ciao a tutti, mavi

[Luca]

Ciao Giuseppe..non avevo visto il tuo commento prima... mi ritrovo nella tua angoscia dei primi tempi dell'acufene e dell'ipocondria, di cui soffrivo... terribile sempre a pensare ai mali o a qualcosa di brutto che mi potesse capitare. Ogni minima sciocchezza che si amplificava nella mia mente..centinaia di domande del tipo: "ma gli altri sentiranno quello che sento io? Ma gli altri vedranno quello che vedo io?"...
Poi ho capito che mi stavo solo facendo del male e ho iniziato una psicoterapia. Dopo 5 mesi posso dirti che sto MOLTO meglio. E' una lunga strada e spesso è in salita ma dobbiamo trovare dentro di noi la forza per reagire perchè, credimi, l'abbiamo.

[Luca]

giuseppe.... ti assicuro che le persone che ci sono qui sono fantastiche.
e non sono persone che non sanno.. e che dicono. tirati su! sulla tua pelle...
io ero davvero disperata.. come te.
credevo che la mia vita fosse ROVINATA per sempre.
poi, ho trovato questo sito.
innanzitutto, il solo fatto di sapere che altri stavano come me.... è stato come prendere un antidepressivo potentissimo. condividere una sofferenza ti fa soffrire meno.
e di notte quando non riuscivo a dormire, pensavo alle persone di qui, e dicevo: chissà se dormono tutti.. o se c'è qualcuno sveglio.. il fatto di non sentirsi soli giuseppe..... non sentirti assolutamente solo.
poi, iniziare a curarsi. ti aasicuro che se vai da persone competenti, i risultati si vedono (si sentono). cerca di essere razionale. il mio acuf è diminuito in tre mesi. di molto. a volte non c'è...
e poi, ho capito un trucco: mascherarlo.. non considerarlo... non concentrarsi.. neanche sul problema,, è una mossa vincente.
lo senti di più? attaca la musica!
hai bisogno di aiuto.. la depressione ti impedisce di non-ossessionarti...
vedrai, lo dico per esperienza, sono un aiuto davveroinevitabile soprattutto quando si è davvero stanchi di lottare.
tu ora devi lottare per vincere sta roba, hai bisogno di energie... la speranza te la diamo noi. tu ora fai una piccolo passo:
1) appuntamento con un neurologo o psichiatra
2) appuntamento con un otorino specializzato in acufeni,

please fatti sentire.


ps. dimenticavo: mio papà ha acufeni fortissimi da 30 anni.
non hanno più il potere di una volta... li chiama "amici"....
non è tutto come sembra.. .le cose cambiano.. anche la percezione dell'acufene. un abbraccio

[Luca]

Tieni duro, in questo sito io ho trovato una positività e una voglia di lottare non comune....che mi è stata trasmessa anche a me.
Ciao Brown

[Luca]

carissimo fino a poco tempo fa non avevo mai miglioratoi miei disturbi e da qualke mese che le cose vanno meglio
non perdere mai la speranza
in bocca al lupo

[Luca]

Ciao a tutti
sono iscritta da un mese e solo oggi mi presento.
Ho letto tutto quanto c'è scritto nel forum, grandi, sieti davvero grandiiiiiiiiiiii.
La mia storia inizia così :
a 3 anni , otite all'orecchio sx, arrivo all'intervento a 14, perdita dell'udito del 40% e inizio a sentire i miei acufeni.
 I medici in ospedale mi dimettono dicendomi che gli acufeni sono normalissimi per un orecchio che ha subito un intervento di radicale, e che devo convivere e farci l'abitudine.
A 24 anni , improvvisamente all'orecchio dx avverto una forte vibrazione .....e qui cambia davvero la mia vita. Timpano forato a dx.
Gli acufeni dell'or.sx sono nulla in confronto a quello di destra. Comincia il mio peregrinare da uno specialista all'altro, come tutti voi ,mi sento ripetere la stessa frase .....non ci pensi, non c'è nulla da fare. Che brutto verdetto ragazzi, mai una parola di conforto, mai una speranza.  Io ancora non mi arrendo. Ultima visita a Brescia 6 mesi fà, mi consigliano una RM , il tutto è negativo, lo specialista mi consiglia di  non fare una ricostruzione del timpano in quanto potrebbe peggiorare l'acufene. .Sono trascorsi 25 anni e non ho mai perso la speranza che un giorno possa ritornare un pò di silenzio nella mia vita. L'acufene non mi ha cambiata come madre, come moglie, come figlia e soprattutto come donna, lui...............non mi cambierà mai perchè io ogni giorno trovo il modo migliore per isolarlo da me.
Con  acufeni.net ..............non mi sento più sola..................e il mio acufene più grande è l'affetto di tutti voi.......  GRAZIE

[Luca]

Caro Giuseppe,

la forza a volte ci viene data dalla disperazione, altre dalla speranza, altre ancora dalla necessità di sopravvivenza.

in ogni caso la forza dobbiamo cercarla, altrimenti è finita, e c'è solo un modo per trovarla: rendersi conto che di acufene non si muore, e che abbiamo ragioni ben più importanti per vivere.

E un'altra cosa importante: smettiamola di nutrire quel fantasma di preoccupazioni e attenzioni; se no se ne starà come un verme satollo nel nostro cervello.
Togliamogli invece spazio e  tempo, e dedichiamolo invece ad altro: lavoro, piaceri, relax, diversivi, persone, purchè lontano dalla solitudine e dal silenzio.

non è facile, lo so, ma è possibile,
yris

[Luca]

Cara Chicca,

io non vivo all'estero, ma certamente sono un campione di iperattività.
Inutile dirti su quanti fronti combatto, sia personali, che professionali.
L'acufene ce l'ho da quasi un anno, conseguenza di un bruttissimo incidente d'auto che mi ha tenuta quasi immobilizzata per 4 mesi.
per un po' di tempo mi sono pianta addosso, o meglio, ho vomitato fiumi di rabbia.
poi, un po' per necessità, un po' per passione, ho ricomiciato a fare quello che facevo prima.
con molta fatica in più, ma altrettanta voglia di combattere.

come sto?
difficile dirlo in un momento come questo in cui ho anche mia madre in condizioni gravissime di salute:
di certo non è l'acufene che mi blocca, o meglio, non gliela do per vinta.
mi sono attrezzata con programmini di suoni rilassanti sul mio pc.
e quando il fischio sovrasta il contesto, io per dispetto faccio finta di non sentirlo.

è una lotta fra me e lui.
a volte vince lui e allora mi chiudo in un silenzio astioso.
molte altre vinco io, e allora è lui a starsene nel buio.

su una cosa non transigo: non gli pemetterò mai di rovinare la mia vita.
io non mi identifico col fischio, lui è solo un incidente di percorso.
io sono vita, e lavoro, e carriera, e ricchezza d'animo, e forza infinita, fatta di pensieri.

e poichè l'unica padrona dei miei pensieri sono io.. non permetterò loro di farsi dominare da lui.

baci, infiniti come le nostre risorse,
yris

PS. ciò non toglie che un ritoccatina al nostro crono-spazio-psicogramma, mirata ad un maggior benessere personale ed d una maggiore attnzione a noi stessi, male non faccia.. 

[Luca]

Prima leggete e ditemi se non vi commuove:

Sono sicuro che tutti voi conoscete qualcuno che vi ha detto "Ah sì, sento rumori alle orecchie a volte, ma li ignoro - e dovresti farlo anche tu". E voi avete pensato "Questo qui non ha proprio idea"

Sono sicuro che conoscete brave persone che, con tono rassicurante, vi dicono "Avevo gli acufeni. Mi hanno dato molto fastidio per un po', ma poi ho imparato a fregarmene, e sarà così anche per te". E voi avete pensato "Quello lì avrà avuto un acufene, ma non certo il MIO acufene. Ci sono gli acufeni e gli acufeni di merda... E io ne ho uno di merda"

Beh, fatemi dire una cosa. So che cosa vuol dire non dormire la notte perché hai un jet in testa. Ci sono stato.

So cosa vuol dire essere a pezzi al pomeriggio... dopo una notte in bianco... ma non voler fare neppure una dormitina, perché al risveglio il rombo sarà certamente raddoppiato. Ci sono stato.

So cosa vuol dire vedere l'audiologo strabuzzare gli occhi durante l'acufenometria, perché pensa "Cavolo questo sì che fa paura".

So cosa vuol dire voler sbattere la testa al muro per far smettere il rumore.

So cosa vuol dire non voler mandar già nulla per evitare la nausea che fanno venire i treni che sferragliano in testa.

So cosa vuol dire avere quasi cinquant'anni e aver voglia di poggiare la testa in grembo alla mia mamma che ne ha ottanta, per farmi carezzare la testa e far tornare il silenzio... e so cosa vuol dire vedere le lacrime nei suoi occhi perché non può far nulla. Ci sono stato.

So cosa vuol dire voler morire.

So cosa vuol dire vedere una moglie che sta male per la preoccupazione e la paura.

So cosa vuol dire sentirsi morire quando tuo figlio di cinque anni ti guarda le orecchie e dice "Papà, forse le mie dita sono piccole e riesco a metterle nel tuo orecchio e tirare fuori il rumore e sei di nuovo felice". Sapete, ci sono stato.

Quindi, io lo conosco l'acufene di merda.

E sono qui per dirvi che si può venirne fuori.


L'ha scritto il dottor Stephen Nagler, per anni presidente dell'ATA e membro del comitato scientifico (quindi, per gli impazienti, dico subito che questa storia ha un lieto fine).

E' una delle cose più belle che abbia letto (è un discorso per una conferenza, ma è quasi una poesia e quindi mi sono permesso di tradurlo con qualche licenza); e davvero per chi mastica un po' l'inglese vale la pena leggere il suo sito http://www.tinn.com/ che è una miniera di consigli utili (e contiene la migliore e più onesta descrizione della TRT che abbia trovato, oltre che di tante altre terapie)