Abbiamo da poco scoperto che un finto paziente di acufeni si è registrato ed è intervenuto su questo forum per parlare bene di un prodotto che vendeva.
Nel passato un tal dottore psicoanalista (?) ha cercato di vendere in questo furum un proprio libro scrivendo privatamente agli utenti.
Sempre nel passato diversi altri dottori sono intervenuti in questo sito per farsi belli senza contribuire in minima parte all'evoluzione di questo nostro progetto.
Questo è il terreno nel quale ci muoviamo. Per noi gli acufeni sono un problema devastante, per tanti altri un business.
Acufeni.net è diventato un punto di riferimento non solo per i pazienti, ma anche per chi sta dall'altra parte della vetrina. Il business, di per sè non è necessariamente un male, intendiamoci (qualche anno fa avrei detto diversamente :). Lo diventa quando è fine a se stesso. Quando si arriva a vendere scatole vuote pur di fare soldi.
Questo è un sito nel quale:
1) c'è un forum autogestito da utenti (molti dei quali esperti del ns problema) che lavorano sul sito gratuitamente per la sola passione della condivisione dell'informazione
2) c'è un forum nel quale un esperto dottore nonchè ricercatore risponde gratuitamente a tutti i pazienti
3) viene prodotta e raccolta una informazione seria ed accurata (di
bullshit!wiki ce n'è a kilate in rete) sul nostro sintomo
Ma parliamo anche di cosa NON c'è:
1) non ci sono i perfidi e travestiti links sponsorizzati di google, che trovate ovunque, in tutti i siti possibili ed immaginabili (che si parli di cucina o motociclismo, o salute). Per la cronaca con questi links il responsabile del sito potrebbe assicurarsi una entrata facile e sicura, senza fare altro. Ma con l'effetto collaterale di vedersi nella propria pagina un link pubblicitario di un prodotto fasullo per gli acufeni, a danno degli utenti finali.
2) nessuno vende cure miracolose, kit di pillole vitaminiche, nessuno spara alte percentuali di guarigioni, nessuno specula sulla pelle di nessuno.
Per garantire tutto questo ci siamo dati delle regole ferree, forse un pò difficili da digerire, ma solo ed esclusivamente allo scopo di preservare l'interesse di noi pazienti contro il business nudo e crudo che ci circonda.
Credeteci è un miracolo che si sia riusciti a trovare questo attuale equilibrio nel quale c'è competenza, serietà, professionalità, senza essere mai caduti nelle trappole del cinico mercato. Equilibrio che abbiamo ottenuto lavorando sodo giorno dopo giorno, contattando tanti dottori e scremandoli (alcuni si sono scremati da soli), conoscendoli di persona, chiacchierandoci a 4 occhi, allacciando un vero rapporto professionale. Un lavoro immane, senza contare quello "tecnico", necessario per la sua visibilità.
E c'è chi a fronte di tutto questo lavoro frutto esclusivo di passione, militanza e volontariato, ha il coraggio di lamentarsi per un post cancellato?
E' talmente così grande il proprio ego e la propria solennità, da non riuscire a vedere e ad apprezzare quanto ha già a disposizione?
Cantava Gaber in un censuratissimo monologo ("
Io se fossi Diowiki") riferendosi ai giornalisti: "... avete ancora la libertà di pensare, ma voi non lo fate... ed in cambio pretendete... la libertà di scrivere...."
Conferenza a Merano
