GUARIGIONI, REMISSIONI e MIGLIORAMENTI

[Marino]

Se proprio vogliamo tirarci su il morale !!

Il mio collega di lavoro tutte le settimane va a lezione di "Tai chi", il suo maestro ha acufeni bilaterali da una decina di anni, ex. dirigente milanese, dopo la comparsa degli acufeni  ha mollato tutto e si è trasferito qui da noi cominciando una nuova vita, tra cui, appunto, il "Tai chi" cui poi è diventato maestro.
Bene la settimana scorsa dopo più di diaci anni, si alza la mattina e ... magia da un orecchio l'acufene è sparito!
Ora io non so che tipo di acufene ha etc. etc. ma questo è tutto.

La storia "negativa" è il marito di mia cugina, a 20 anni si sveglia con perdita quasi totale di udito da un orecchio con comparsa di acufene, a tutt'oggi (25 anni dopo) l'acufene e la sordità ancora sono li.

.. Dopo queste "storie" la domanda che mi viene da fare è perchè l'altro si e lui no ? Quanto incide o ha inciso un percorso di rivalutazione psicologica e/o di percorso di vita ?

Mi spiego meglio, ho gli acufeni, una vita del cavolo, sono incazzato e disperato, non faccio nulla nella vita per "fare la pace con Dio" e i miei acufeni rimangono; al contrario cerco di capire cosa non va, rimetto tutto in discussione, mi faccio aiutare (yoga, mindfulness, psicologia, fede, etc. etc.) e forse tra 10 anni passeranno anche a me ?

Ho la sensazione che ci sia un legame con tutto questo, ora la seconda domanda che mi pongo è : se abbiamo gli acufeni per un eccesso di glutammato (tralasciamo acufeni di origine vascolare etc. etc.) e non esiste farmaco per toglierlo non è che una vita "psicologicamente sana" con gli anni vada ad incidere chimicamente e nell'orecchio la cosa si sistema e sto eccesso di glutammato col tempo ....? 

P.S. sono solo chiacchiere, lo so   

Marino

[arianna]

SALVE,
SONO ARIANNA, FORSE QUALCUNO AVRà GIà LETTO QUALCOSA RIGUARDANTE ME IN ALTRI SITI, SOFFRIVO DI ACUFENI BILATERALI MOLTO INTENSI E CON UN MIX DI RUMORI INDESCRIVIBILI... TESTIMONIO CHE NE SONO USCITA E GUARITA, HO RITROVATO IL SILENZIO, LA PACE E LA TRANQUILLITà.VORREI AIUTARE E/O PORTARE UNA TESTIMONIANZA POSITIVA SULLA GUARIGIONE DEGLI ACUFENI.
HO VISSUTO L' ESPERIENZA IN PRIMA PERSONA.
ARIANNA

[arianna]

ciao,
intanto scusate il maiuscolo del post, non l' ho fatto apposta davvero.
sì sono arianna di mantova, anch' io quando li ho avuti mi sembrava una missione impossibile da mandarli via, avevo perso ogni speranza, ma cavoletti convivere con quei fischi a me proprio non andava, stavo diventando una piccola zombie. A me gli acufeni non facevano chiudere occhio, ci provavo ma proprio non riuscivo.Ho passato tante di quelle notti davanti alla televisione aspettando che mi andassero via...Durante il giorno non parliamone, "vivevo" ma l' umore era sempre più pessimo, mi stavo totalmente isolando ed i miei hobby li avevo cancellati.Ha iniziaziato a fischiarmi l' orecchio sinistro un mercoledì mattina, un fischio intenso, ed il giorno susseguente ha iniziato a fischiarmi anche il destro.Fischi acuti, il classico Biiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ip anche se ricordo che dal lato destro oltre al classico Bipppppppppppp avevo "rumori" tipo  pentola sul fuoco che bolle, quel rumore che emette il finestrino della macchina quando uno è chiuso e l' altro metà aperto, mentre a sinistra il fischio era sempre quello.Poi anche dal lato destro oltre al mix di rumori ovviamente non poteva mancare anche il Biiiiiiiiiiiiiiiip.L' odissea tra una visita e l' altra, totalmente congedata con "ti passeranno", "non hai nulla, convivici", le classiche risposte da medici che mi prendevano 100 euro a visita e speranze nessuna.Mi sono sottoposta a questi esami: audiometria, impedenziometria, Timpanometria, e l' Abr, ricapitolando:

1)Esame audiometrico (audiometria)
2)Esame impedenzometrico (timpanogramma; impedenzometria)
3)Esame audiometrico a potenziali evocati ( A.B.R.)

In seguito, ho iniziato una cura, totalmente mi sono affidata ad un bravo neurologo seguendo le sue indicazioni.La sua teoria era forte stress accumulato nel tempo, ansia, io tra l' altro sono sempre stata ansiosa, uscivo da una situazione che mi aveva distrutta psicologicamente e traumatizzata.

LA CURA:
ansiolitico, dosato nell 'arco della giornata in 4 tempi diversi.
antidepressivo, una volta al giorno, dosato dal mio medico.
ed un farmaco che mi aiutasse ad addormentarmi prima di coricarmi.
rumore bianco (trt) acceso quotidianamente e soprattutto di notte, evitare il silenzio totale, l'ho imparato a mie spese, non dico di stare in mezzo a rumore forte, ma anche un leggero rumore bianco di sottofondo a me ha aiutata.Mi ha evitato di andare da uno psicologo perchè secondo lui non ne sarei mai più uscita, il problema era la fobia ormai instaurata per gli acufeni che giorno dopo giorno aumentavano e non traumi del passato ricomparsi dopo anni sotto forma di acufene.La cura l'ho protratta per un anno,ero anche diventata iperacusiaca,ma chi non lo diventerebbe?

I farmaci e la trt sono stati indispensabili e vincenti.La pazienza altrettanto.Lo sconforto era tanto, la mia ossessione che non mi passassero, la paura di avere qualcosa d' incurabile, la rinuncia e la voglia di vivere che mi stava assalendo, gli hobby che andavano messi da parte.L'ossessione di "ascoltarli" del mio cervello.

Io ne sono uscita, ora dormo e vivo senza fischi, il mio carattere è cambiato e comunque chi non li ha mai avuti non può capire chi li ha. Bisogna parlarsi e scambiarsi opinioni e pareri.Parlatene con chi ne è uscito o con chi comunque vi capisce o comprende.Anche questo aiuta.
A me sono totalmente scomparsi, e se li ho sconfitti io chiunque può uscirne.Non sono un dottore, nè uno psicologo e/o altro, sono una ragazza che li ha vissuti con i propri genitori.Una ragazza come molti di voi.
Non sempre le parolone dei medici aiutano, a volte peggiorano le cose. Posso darvi tutti i consigli ed aiuti che volete. Aiutarvi per quello che posso ci sono.
arianna

 

[Emiliano]

Ciao Arianna,

grazie mille per la tua nuova testimonianza e per la tua disponibilita' a parlarne ancora. Qualche domanda, riflessione, almeno da parte mia...

1) noi spesso e volentieri giochiamo a fare i piccoli chimici. Chiacchieriamo, come se stessimo al BAR, di cosa prendiamo. Invece del cappuccino e dell'eventuale cornetto, ci confrontiamo con i principi attivi, con le molecole, degli antidepressivi, ansiolitici, antipsicotici, antiepilettici, antipsi*. Premesso, che noi siamo i primi a dire che ogni caso e' a se stante, che non esiste una cura per tutti (soprattutto quando e' neurologica) etc etc etc... ci potresti dire quali farmaci hai preso?

2) ci farebbe tanto piacere pensare che tutti gli acufeni siano uguali e che il tuo stesso protocollo possa funzionare per tutti. Ma sappiamo bene che non e' cosi', visto che ci sono qualcosa come 16000 possibili cause dell'acufene. Chi ti scrive, ad esempio, ha percorso anche il tuo stesso iter (trt e cura neurologica) senza alcun successo.

3) visto che ora stai bene, come mai ancora frequenti siti riguardanti l'acufene? Voglio dire: non hai paura, dopo quello che hai passato, a concentrarti nuovamente su questa problematica? Sappiamo bene, quanto "il pensarci" non faccia comunque bene... io personalmente, ed egoisticamente, non credo che una volta guarito, continui a trattare questa tematica... detto questo... e proprio per questo, ti ringraziamo tantissimo per questa tua scelta di esserci, in questo sito.

4) curiosita' da autore del sito... come ci hai trovato?

un abbraccio,
emiliano

[Marino]

Arianna,
la tua esperienza è .. incredibile.. ma non impossibile, sappiamo di altri casi cui sono scomparsi gli acufeni, e guarda caso, immagino o penso o ricordo, tutti hanno avuto gli acufeni senza alcuna causa apparente, così una mattina si sono svegliati con l'acufene e alcuni si sono svegliati anni dopo (anche più di 10) senza l'acufene... insomma sembra che certi acufeni non siano direttamente collegati ad un danno cocleare ma partano da altri fattori.. va a capirlo... se mai è vero però una domanda te la faccio subito :

come se ne sono andati ?

Ti sei svegliata una mattina senza nulla o piano piano si sono affievoliti ?

Hai preso, come quasi tutti noi ansioliti e antidepressivi, per limitare l'impatto che hanno nel nostro cervello, pensi siano stati i farmaci a farti guarire o il tuo periodo stressante è culminato con gli acufeni e quando ti sei tranquillizzata grazie i farmaci hanno smesso anche loro di fischiare ?

Arianna cerco solo di capire da te perchè ti sono venuti gli acufeni e "perchè" (in senso buono) a te sono passati, molti qui, non io che ho avuto un trauma acustico, hanno avuto una storia simile alla tua, ma che ancora non capiscono come uscirne.

grazie per quello che fai, sappiamo o immaginiamo che se mai gli acufeni ci passassero vorremo allontanarci il più possibile da quel brutto nome e ricordo e per questo doppiamente ti ringraziamo.

marino.

[arianna]

In risposta ad Emiliano :

1) I Farmaci che ho preso:

Xanax da 0,50 mg ( 4 volte al giorno una pastiglia da 0,50, una alla mattina, una dopo pranzo, una verso le 17 del pomeriggio ed una prima di coricarmi )

Elopram da 0,20 mg  ( una copressa da 0,20 mg una volta al giorno, io la prendevo di sera)

Niotal ( compresse da 0,10 mg, una compressa appena mi coricavo)

TrT ( semplicemente rumore bianco più o meno intenso secondo le mie esigenza )

All' inizio della cura ho usato una radio (http://www.air-radio.it/guidaradio.html) per intenderci andate a visualizzare questo sito!
utilizzavo questa radio che riproduceva "fischi" e la sintonizzavo piu'o meno in base ai miei acufeni,essendo una vecchio radio di mio papa'che utilizzava come radioamatore era perfetta perche' di fischi ne era piena.
Durante la notte la tenevo accesa, non alta, ma che la sentissi, e soprattutto non copriva i miei acufeni, ma sentivo entrambi, i miei, ed i fischi riprodotti dalla radio.
Questo mi ha aiutata a portare la mia attenzione non sempre al rumore interno dei miei acufeni ma anche a spostare l'attenzione del mio cervello ai fischi della radio.

La terapia farmacologica e la TrT sono stati fondamentali.

Non sono spariti il giorno dopo od improvvisamente gli acufeni.
C'e' voluto qualche tempo, si sono attenuati piano piano fino a scomparire definitivamente.

Appena ho risolto il problema avevo la fobia che mi tornassero,ovviamente la paura c'era ed era intensa.
Quante volte non mi sono messa le dita per chiudere le orecchie e sentire se erano realmente spariti?Tantissime volte.
Per qualche tempo ho smesso di scrivere o visitare forum proprio perche' non volevo piu' avere nessun rapporto con gli acufeni, ma soprattutto perche' avevo paura di leggere e rimanerne influenzata e di farmeli tornare addirittura.

E'passato qualche tempo ed ho ripreso a leggere e frequentare forum, perche'?perche' quando sono venuti a me non ho avuto nessun confronto, nessuna testimonianza o speranza di guarigione, era un problema che non riuscivo a trovare da nessuna parte... Ed avrei voluto invece parlare con persone che avevano il mio stesso problema ed avere una parola di conforto o testimonianza che si poteva guarire.

Ne sono uscita, c'e' voluto del tempo, tanta pazienza ma credetemi si puo' uscirne e tornare alla normalita'.

[Luca]

arianna,
un ringraziamento anche da parte mia per essere tornata nell'arena a dare messaggi di speranza.

da quanto leggo la tua è stata una "trt" in 2 fasi:

la prima era soprattutto un sovrapporre suoni simili ai tuoi utilizzando radio da radioamatore
quindi il rumore prodotto dalle varie frequenze produceva un continuo effetto "sentirli e non sentirli".
seguivi la teoria del distrarre il cervello utilizzando le stesse frequenze dell'acufene... interessante e coraggioso.

la seconda è il classico rumore bianco, ma mi pare di capire che gran parte dei risultati li avevi già ottenuti con la prima fase.


personalmente ho provato xanax per qualche mese ed anche elopram per tre mesi ma senza risultati.

una sola curiosità: descrivi i suoni a destra e a sinistra e usi anche la frase "L'ossessione di "ascoltarli" del mio cervello";
confermi anche tu che con il passare del tempo li sentivi più localizzati nel cervello, o la predominanza del suono la sentivi provenire dalle orecchie?

grazie

ciao



 

[Marino]

Colleghi....

dopo 12/15 mesi di acufeni, come ben sapete meglio di me, il "problema", in linea di massima, è molto differente rispetto i primi mesi...

Io rimango d'accordo pienamente con le statistiche di "guarigione" e o "riduzione dell'acufene misurato" riportate dal nostro Dr. Attanasio che nulla hanno a che fare con una "qualità di vita migliorata" come dice lo studio; guardacaso l'articolo parla di "migliori risultati" su soggetti nel primo anno di acufeni, mentre la % probabilmente diminuisce proporzionalmente alla "vecchiaia dell'acufene"... scusate mi vien sempre da pensare che in realtà sia un sistema per "soffrire meno" fino a che TU STESSO trovi un qualche sistema per convivere con il problema (farmaci, sport, yoga, mindfulness, lavoro, semplicemente il tempo, vacanze, abitudine, rassegnazione ....), dopodiché il problema assume dei connotati diversi ed ecco che la tua vita migliora, ma l'intensità è rimasta la stessa e la misuri quando sei stressato per una qualsiasi ragione ed ecco che il tuo acufene rischizza alle stelle.

Oddio è chiaro che BENVENGA qualsiasi cosa che ci faccia star meglio anche se, a parere mio, la guarigione e/o riduzione del sintomo è un'altra cosa.

Marino

[arianna]

una sola curiosità: descrivi i suoni a destra e a sinistra e usi anche la frase "L'ossessione di "ascoltarli" del mio cervello";
confermi anche tu che con il passare del tempo li sentivi più localizzati nel cervello, o la predominanza del suono la sentivi provenire dalle orecchie?

rispondendo alla tua domanda beh rimanevano comunque localizzati nelle orecchie che nel cervello, certo che a forza di sentirli il cervello non poteva non diventarne ossessionato... penso che alla fine sia diventato quasi un mix tra orecchie e cervello..ma predominava il suono nelle orecchie.A me la cura mi ha guarita. Non e' immediata la guarigione, c'e' voluta anche tanta buona volonta',credimi, anche perche' inizialmente ero talmente delusa che la rassegnazione mi aveva totalmente depressa e pensavo che ormai non avrei avuto nessuna speranza nell' eliminarli, anche questa convinzione che non mi sarebbero mai passati mi ha intensificato il problema. Pero' pian piano ne sono uscita, non ho poi mai frequentato nessun centro specializzato in acufeni, e penso che se ne sono uscita io possano uscirne anche gli altri... perche' non dovrebbero guarire tutti? Lo so che i casi sono tanti ma quando li ho avuti io barcollavo davvero nel buio totale, non ho avuto nessuna testimonianza positiva, ne' qualcuno con cui parlarne...ero davvero depressa.

[LucaMI]

In un mio post vi avevo parlato di una persona che conosco per lavoro e che ha avuto e risolto il nostro stesso problema:

http://www.acufeni.net/acufeni-forum/conversando/richiedesi-informazioni-da-lucami-e-altri-veterani-430.msg1503.html#msg1503

Nel frattempo gli ho scritto per chiedere più informazioni (non è in italia ora) e questa è in sintesi la nostra corrispondenza estiva:

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Ciao Paolo,

so di disturbarti in un momento non proprio ideale ma come vedrai leggendo è per una ragione la cui importanza tu puoi capire.

Qualche tempo fa ti ho parlato brevemente del fatto che anch'io da qualche mese soffro dello stesso problema (acufeni) che hai avuto tu in passato.

Mi sono iscritto a una community di supporto e studio che mi è parsa rigorosa (tu mi conosci...) il cui sito è www.acufeni.net (se guardi la bb il mio nick è LucaMI).

Vorrei invitarti a partecipare e portare la tua testimonianza; purtroppo è fisiologico che nei gruppi di self-help rimangano solo i casi "difficili", e questo crea una distorsione statistica che può non essere così ovvia per chi legge, e che può essere scoraggiante. Sarebbe invece importante avere ogni tanto anche la partecipazione di chi ha risolto il suo problema.

Quindi se ti è possibile ti chiederei di inviare un messaggio e raccontare anche brevemente il tuo percorso; te ne sarei veramente grato.

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Caro Luca, anzitutto spero che tu stia meglio. Capisco benissimo la richiesta ed è giustissima ma purtroppo in questo momento mi è proprio impossibile aggiungere anche una sola cosa alla montagna di roba che mi sto tirando dietro, inoltre tornerò in italia solo fra due mesi. Prometto che, quando avrò un po' più di tempo, guarderò il sito e cercherò di mettermi in contatto. Nel frattempo se vuoi sapere qualcosa di specifico che può aiutarti chiedimelo pure.

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Giusto per riferire (posso vero?), ti chiedo un paio di cose al volo:
1) Per quanto tempo hai avuto l'acufene
2) Come l'hai curato (so che hai fatto anche una terapia chiamata TRT che è piuttosto controversa, magari qualche dettaglio su questo sarebbe utile)
3) Come stai adesso

...

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Certo che puoi:
1) 5 anni più o meno fissi fino al 2005
2) dovrei farti un elenco lunghissimo! Comunque le uniche cose utili sono stati gli antidepressivi e la trt. Li ho fatti insieme per un anno circa nel 2005, avevo quei tubicini che anche tu hai visto; di quali altri dettagli hai bisogno? Controversa in che senso?
3) benone (acufene praticamente sparito, ogni tanto mi fischiano le orecchie ma non è lo stesso) e spero lo stesso anche per te presto

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[LucaMI]

Marino, hai ragione circa la somiglianza con Arianna, non ci avevo pensato! Però lei ha fatto anche Xanax, l'altra differenza è che Paolo aveva i famosi generatori (però devo precisare che io nel 2005 non lo conoscevo e infatti i tubicini di cui parla non li ho visti, quindi o li ha usati anche dopo oppure si è semplicemente sbagliato sulle date).

Sulla causa... mi vergogno ma mi sono dimenticato di chiederglielo E in effetti era una cosa importante. Ma non temere, non lo mollo così facilmente - è un tipo molto spiccio e risponde dopo secoli ma io continuo a marcarlo Spererei comunque che veramente intervenga di persona.

Non credo di violarne la privacy dicendo che è un produttore di musica da discoteca, questo potrebbe essere un indizio. Comunque approfondisco.

[mauro54]

un caloroso saluto a tutti gli amici del forum...
da subito ho capito che ero approdato nel posto giusto...
un ringraziamento a questo forum che mi ha dato la possibilità di approfondire la conoscenza di questi acufeni, che pure io ho e ci convivo da più di 3 anni ; in più mi ha dato la possibilità di farmi conoscere
il Dott. Attanasio , al quale mi sono rivolto la settimana scorsa , e già in pochi giorni dalla cura prescritta , posso dire che già un Piccolo passo ma molto importante è stato fatto : è riuscito a farmi ritrovare le mie 7 - 8 ore di sonno tranquillo , (rispetto alle 2 - 3 ore di sonno disturbato che avevo) facendo si, che il giorno,sono molto più rilassato pure quando ho il fischio.
con l'occasione un ringraziamento al Dott. Attanasio per la sua Professionalità e Cordialità dimostrata e un saluto a tutti gli amici...
Mauro da livorno

[arianna]

Ogni tanto passo a trovare il forum sempre più interessante!Quando vennero a me gli acufeni non esisteva quasi nulla in merito tanto che cercai informazioni all' estero. Mi spiace leggere che molti di voi e tanti altri purtroppo ne soffrano..Se potessi fare qualcosa per attenuare il problema ad ognuno di voi lo farei con tutto il cuore perchè li ho vissuti.
Qualcuno ha provato con la t.r.t ? Leggevo di Paola che accennava al fatto che inizialmente ho usato la radio da radioamatore per riprodurre i fischi ed una volta "spariti" ho continuato con il rumore bianco classico.... Sì è vero, ho graduatamente fatto un passo alla volta ma sempre  basandomi sul mio fischio e la sua intenistà, tra l' altro a destra oltre al fischio avevo anche un rumore tipo quando si gira con un finestrino abbassato della macchina e l' altro aperto..un rimbombo continuo...A distanza di tanto tempo sto bene, acufeni non ne ho mai più avuti, il mio consiglio è sempre quello di non isolarsi dal rumore, inizialmente infatti pensavo che stando al rumore quotidiano peggiorasse la situazione, invece era il contrario, il silenzio assoluto lo sconsiglio con tutta me stessa, magari un rumore di sottofondo basso, ma non statevene al silenzio, soprattutto notturno. Sono sempre a disposizione...

[Cristiano]

Ciao Arianna,

è un piacere rivederti con la tua esperienza positiva ed ottimismo sul nostro forum.

Ciao,
Cristiano

[lamu]

ciao arianna!
finalmente ti posso dire di persona che grazie a una tua testimonianza positiva.. mi hai sollevato tantissimo, 3 mesi fa, quando mi è apparso Illo.... veramente ti ringrazio.
vorrei anche io avere una radiolina per amatori, in quanto io credo davvero che se sentiamo un suono simile a quello dell'acufene esternamente, il cervello va in palla e alla fine percepisce meno quello interno.
cosi come hai vissuto tu, e cosi come ha postato paola in un suo post.
tra l'altro in questo post si diceva che i primi risultati si vedevano già dopo pochi giorni e significativi miglioramenti dopo "solo" 4 mesi.
oggi andrò a prendere la mitica palla sonora ,, (arricchimento notturno).
ma se hai suggerimenti su come crearsi una "radiolina" per amatori,, anche per chi non ce l'ha... ad es.... mettere la radio in am?? non so....