e-petizione

[Cristiano]

Sono d'accordo sulle tue intenzioni ma i numeri purtroppo si conoscono (epidemiologia, studi statistici, randomizzati, prospettici, analitici eccetera) e dimostrano quanto sia diffuso il nostro problema.

Che poi molti accettino di sopportare senza nulla aggiungere (il medico infondo gli ha detto di fare cosi....) mentre altri combattano battaglie per cambiare in meglio è altro discorso. Noi proviamo a far parte di questi ultimi.

Cristiano

[Roberto59]

....sono d'accordo pure io...l'acufene sarà un sintomo ma è invalidante quanto una malattia...a parte i giochi di parole credo che l'idea della petizione  sia valida...il dramma del nostro problema è che non è una patologia, allo stato, obiettivabile...non esiste un esame strumentale in grado di accertare in modo incontrovertibile l'esistenza dell'acufene soggettivo.....(che credo siano la stragrande maggioranza degli acufeni)...

un danno cocleare, ad esempio, non è elemento ne sufficiente ne necessario per formulare tale diagnosi ..poichè ben sappiamo che possono esserci normoudenti con acufeni invalidanti ed anacusici senza acufeni...
...ciò che rileva, quindi, è solo ciò che noi dichiariamo di udire...

occorrerebbe divenire visibili attraverso i media per smuovere le acque stagnanti della ricerca.....e per divenire visibili non abbiamo che una strada..divenire "UDIBILI"...ovvero rendere percepibile a terzi il nostro inquilino sonoro...solo così i nostri interlocutori potrebbere avere contezza "emotiva" del disagio che quotidianamente milioni di persone devono affrontare...

...ma pensate che impatto avrebbero 20 minuti di "Costanzo Show" con la partecipazione di autori e moderatori di questo forum, il  nostro Dott. e di altri luminari con un bel acufene ( di quelli che  i medici definiscono "severi") come sottofondo sonoro

Si... forse molti telespettatori infastditi abbasserebbero il volume dei loro televisori o cambierebbero canale..ma secondo me sarebbe un bel sasso nello stagno...facciamoci "sentire" e non solo in senso metaforico.....io d'altronde fino a 9 anni fa non sapevo neanche cosa fossero gli acufeni e se avessero allora  tentato di spiegarmi cosa sono propinandomi  la solita pappardella (suono avvertito in assenza di uno stimolo sonoro bla bla bla) non avrei "emotivamente" capito una mazza ....

nella nostra disgrazia comune abbiamo una fortuna ..il nostro acufene, con l'ausilio della tecnologia, è riproducibile e conseguentemente condivisibile...chiunque di noi, con un pò di pazienza ed il software giusto, potrebbe riuscirci...

Ho apprezzato molto il tentativo fatto recentemente da un utente del forum di riprodurre il proprio acufene....credo di aver inteso le ragioni più profonde di tale gesto...che non deve essere interpretato come una forma di "feticismo sonoro"....o una competizione a chi "ce l'ha più forte"..

...rendere udibile il nostro acufene a chi ci è affettivamente vicino, o condivide la nostra medesima sofferenza, è a mio parere liberatorio ....

propongo quindi una petizione, volta a sensibilizzare le forze politiche, di carattere"multimediale" .... anche e soprattutto "sonora"...

ciao a tutti


Roberto

X Yris: non oso ambire alla presidenza del nascente comitato da te fondato.... ma considerami a tutti gli effetti "abbile.. arrruolatto"

PS: abbiate pazienza.... l'acufene questa sera va a manetta..il prosecco che mi hanno regalato per Natale era troppo buono..e questo post è il risultato... ..un po' scherzo..ma non piu' di tanto 

[Cristiano]

Caro Roberto,

esponi due punti molto importanti su cui ti darò il mio modesto punto di vista:

1) Non si possono dimostrare gli acufeni. Vero e questo è un bel problema dato che per prendere pensioni di invalidità alcuni si fingono (almeno nei documenti) handicappati, zoppi (chi non ricorda il grande Benigni in Johnny Stecchino con il braccio "epilettico" per frodare l'assicurazione). Ciò detto ricordo che anche una depressione (altrettanto soggettiva) era tuttavia causa di esenzione dal servizio militare, quindi ci sarebbe da lavorare in tal senso.

2) Va bene sensibilizzare, il Maurizio Costanzo, Domenica In e chi più ne ha più ne metta ma non suggestioniamo troppo il pubblico con effetti speciali, rischiamo di avere qualche iscritto in più come effetto collaterale.

Ciao,
Cristiano

[yris]

Innanzitutto buongiorno!
provo  far ordine nelle idee..

Punto 1 prima di qualunque azione: chiediamoci qual è l'obiettivo prioritario da raggiungere con la nostra comunicazione, e quindi quali i target.

tutte le azioni si svilupperanno di conseguenza: ovvero:
Relazioni istituzionali (lobbying, public affairs) verso membri del Parlamento et similia

(ottimo sarebbe sensibilizzare dei testimonial. dite che in quella vastissima percentuale di persone che ne soffrono non vi è neanche un Parlamentare? se così fosse allora davvero "l'immunità" fa loro gioco.. 

Ufficio stampa nei confronti dei media e del pubblico in genere per sensibilizzare sull'entità del problema ma soprattutto sulla possibilità di trattamento (in altre parole, per usare il payoff del sito "per non perdere la speranza")

credo poco agli show alla Maurizio Costanzo: quelli servono tutt'al più ad accendere fuochi di paglia; credo molto di più ad un'azione costante e capillare verso media qualificati al fine di stimolare l'approfondimento.

Organizzazione eventi (convegni, ma anche forum di discussione pubblica) per coinvolgere, condividere, partecipare, rendere concreti gli sforzi della ricerca.

fund raising, per reperire fondi, più che per la ricerca (credo sia per noi un'azione prematura) per attivare piccole iniziative di sostegno/studio e per finanziare le stesse azioni di comunicazione/sensibilizzazione

a questo punto vedo bene l'idea di LucaMI, di attivare dei gruppi di auto-aiuto sul territorio, anzi mi piacerebbe approfondire la cosa magari in un post ad essa dedicato. Quali caratteristiche avrebbero gli incontri? da chi e come sarebbero condotti?

l'auto-aiuto è una modalità terapeutica straordinaria. va però strutturato e istituzionalizzato, magari attraverso la creazione di un'associazione di pazienti (i medici ben vengano, ma dovrebbero subire severi esami..  )
bella anche l'idea di creare dei cd di arricchimento sonoro, da distribuire a quelli, come me, che sono una frana con la tecnologia o semplicemente pigri, o non sanno che pesci pigliare. Io nei giorni scorsi ho parlato con qualcuno (anche amici medici) dell'arricchimento sonoro e nessuno ne sapeva niente)

in ultimo: l'opera di sensibilizzazione a valle: medici di base, farmacie, ecc. attraverso incontri e mailing dedicati.

insomma.. di cose da fare ce ne sono, e sono tutte impegnative. io credo che per non disperdere gli entusiasmi e le energie (tanto più che la distanza fisica tra noi non aiuta) dovremmo scegliere alcuni obiettivi raggiungibili... e lavorare. 

ah, dimenticavo una piccola testimonianza a proposito di acufeni e invalidità: giorni fa sono stata liquidata dall'assicurazione per l'incidente e i suoi postumi: una schiocchezza: cinque punti, di cui quattro per la clavicola (contro i quattro mesi in cui per complicazioni varie sono stata immobilizzata) e forse uno scarso per l'acufene, che per me è molto più invalidante!!!!
questo vi dà la misura della cosa, e apre altri obiettivi, altre azioni...

da dove vogliamo cominciare?
 

baci a tutti,
come cappuccini,
yris

[ani]

Il nostro obiettivo è far capire che chi soffre di acufeni(invalidanti) è MALATO !
Ognuno di noi, nella propria città, nel proprio paese, potrebbe organizzare incontri, conferenze con medici , psicoterapeuti, giovani ricercatori disponibili e cominciare un'opera di sensibilizzazione.A Capri, per es., conosco tante persone che soffrono di acufeni ma nessuno fa una terapia, nè una cura, nè arricchimento sonoro(di cui non sanno nemmeno il significato), perchè in loro è ormai radicata la convinzione , inculcata e stra-inculcata dagli otorini(unica visita che fanno) che non c'è rimedio.Se su 50 sofferenti vado solo io dal medico di base a chiedere la prescrizione del Lyrica, lui non mi prende proprio in considerazione.Ma se ci andiamo in 20 è un'altra cosa.(es banale ma significatico)
Dopo la giusta sensibilizzazione si potrebbe dare vita ai gruppi di auto-aiuto.
Chiaramente si dovrebbero  coinvolgere i media.
Siamo tanti, copriamo tutto il territorio nazionale, da nord a sud .In un anno abbiamo fatto dei progressi eccezionali.Siamo bravi(ognuno con il proprio piccolo apporto)Mettiamoci alla prova, diamo fondo a tutte le nostre energie.
Piano, senza euforia o entusiasmo eccessivo, cominciamo a camminare in altre direzioni.Se ne avvantaggeranno le generazioni future? Già avremo fatto un passo avanti.
Diamoci come obiettivo del 2008 la lotta agli acufeni.Uniamoci alla Gran Bretagna, agli Stati Uniti, alla Francia come associazione italiana.A questo punto avrebbe senso anche una petizione via mail.
Ce la possiamo fare, con l'aiuto degli esperti.
La richiesta di fondi per la ricerca e l'invalidità sarebbero  la conclusione di tutto quanto fatto prima.
Buona gornata ;)Anita

[mat]

Potremmo cominciare con lo stilare una lettera esplicativa della nostra sofferenza, semplice ma ad effetto da inviare individualmente a ciascun parlamentare agli indirizzi email che io avrei a disposizione cosi' come anche alle redazioni di alcuni programmi televisivi adatti ad affrontare l'argomento (anche di questi ho i contacts)
Gli indirizzi dovranno essere copiati e incollati nella riga "CCn" (non piu' di 50 alla volta) in modo che ognuno pensi di essere l'unico destinatario della lettera-mail e  contestualmente venga rispettata la privacy.
Qualcuno raccogliera' il nostro S.O.S. ne sono certa ..non vi nascondo che e' da tempo che ho quest'iniziativa in mente   ma sapevo che la mia sola voce avrebbe rischiato di rimanere inascoltata . Le statistiche dicono che siamo il 10% della popolazione a soffrirne, non vi sembra un numero sufficiente per cominciare a farsi sentire?
Forza!

Saluti come trombeee!!!

eh eh ..Yris.. lungi da me dall'emularti!! 

Mat




 
 

 

 

[Cristiano]

Che donne!!! Complimenti.

Tempo fa avevamo predisposto una bozza di lettera da mandare ai primari OTL per migliorare la prima risposta al nuovo acufenizzato limitando il tremendo impatto negativo che rappresenta la prima visita.

Possiamo qui riprendere questo tema con alcuni spunti come:

- migliorare l'impatto
- aumentare la percezione del problema
- riconoscere la malattia
- chiedere uno spazio
- chiedere una sensibilizzazione degli mmg e degli otl
- fare ricerca

e stendere qui una bozza di e-mail da poi inviare ai parlamentari.

Io per molto meno (Autovelox) ho scritto ad un parlamentare che aveva proposto un disegno di legge per limitare l'uso degli autovelox "nascosti" per fare cassa ottenendo pronta risposta dall'Onorevole stesso.

Cristiano

[Paola]

Le iniziative che ci piacerebbe lanciare sono tante, ma richiedono risorse (umane e finanziarie) e infinita energia. Credo che Luca e Emiliano abbiano bisogno di persone concrete e focalizzae come Yris e Mat, e quindi direi di considerarvi reclutate 

[yris]

Che donne!!! Complimenti.

ehehehh siamo semplicemente "Donne" Cristiano.. 
non ci avrete mica sottovalutato?? 

bene!! mi fa un piacere enorme questo fermento.
grazie anita per la tua carica e soprattutto per aver "acceso il fuoco" con quel documento sulla e-petizione.
su un concetto però vorrei riflettere: io non focalizzarei l'attenzione sul fatto che siamo "malati". non darei una connotazione così negativa al messaggio...
ma di questo parleremo ancora e con calma.

Ad una cosa vi prego di porre attenzione: a creare ordine e univocità nei messaggi.
Non partiamo, se prima non sappiamo dove vogliamo arrivare.

grazie anche a te Mat, dei preziosi suggerimenti e contatti: che ne dici se cominciassimo a costruire un database mirato, da usare all'occorrenza?
e.. per quanto riguarda il saluto.... bè mi riservo di brevettarlo e chiedere i diritti di copyright 

Paola, consideraci pure reclutate; attendiamo solo cappellino e divisa; io quello di natale l'ho tolto, ma ho pronto un bicchiere per brindare, non all'anno nuovo, ma a questa nuova "famiglia"

Roberto59, il Gran Consiglio del "Movimento per la liberazione dell'acufene dallo stato di sintomo" ha accettato la tua candidatura, e ti considera "abbile e arruolatto" 

Sommi Luca ed Emiliano: da voi attendiamo indicazioni più precise, cenni di storia agita, di futuro previsto, di presente vissuto, ma soprattutto modi, virtuali e non, per mettere a punto il Piano.

baci come carbonari
yris

(non parlo della pasta, Fred!  )

[ani]

Yris, quel termine "MALATO"" scritto tra l'altro a lettere maiuscole, era solo per enfatizzare il concetto che chi soffre di acufeni è comunque un sofferente.E' vero, se ci vedono dall'esterno siamo persone normalissime, perchè camminiamo, saltiamo, corriamo, lavoriamo,giochiamo.......insomma viviamo, molto spesso , però, con un dramma interiore che, solo per decenza e per rispetto a chi ci circonda con affetto e amore, cerchiamo di mascherare.
MALATO DENTRO  (potremmo dire ?) se riusciamo a controllare il panico e l'ansia.
E' questo il nostro problema,la nostra sofferenza non è visibile !.
Ma tutte le visite dal neurologo, le ricette dello psichiatra,le diagnosi dello psicanalista  testimoniano la nostra sofferenza.Quindi siamo "malati" a tutti gli effetti.
Ciò non toglie che dobbiamo lavorare con dignità senza piangerci addosso.

[mat]

Grazie a te Yris per lo spirito entusiasta e collaborante  ;)e  a te Cristiano per gli spunti che condivido . Io iniziero' nei prossimi giorni a stendere una bozza , ma  puo' farlo chiunque nella maniera piu' semplice e chiara..si potrebbe poi  fare un raffronto dei  vari contenuti ( in privato direi, per non appesantire il thread almeno all'inizio)..e poi lo presentiamo ai nostri "capi" per le correzioni, aggiunte o eliminazioni del caso.Solo alla fine lo posterei  qui, quando avra' una forma piu' definita .

 A quel punto lo faremo girare per la firma e..via...!!   Pensavo questo ma se  preferite stenderlo da qui, come volete,  non voglio decidere io....Anch'io sono d'accordo nell'annoverarla tra le  patologie qualunque sia il nome che vogliano affibbiarle: acufenia, sindrome da tinnito, otorumoropatia o, visto che non esiste un medico scopritore ufficiale ...morbo degli otosfigati... e anzi chiederei al Ministero della Sanita' il pagamento di una cifra piu' modica per l' acquisto della palla sonora o per il pacchetto TRT dal momento che e' la terapia che la sanita' piu' si vanta di offrirci. Non tutti hanno a disposizione 100 euro per la palla  ,che da' tanto sollievo, o 1500 euro per il pacchetto TRT!!!Pensate ai pensionati ..

Bene ..accettiamo suggerimenti da tutti  e  invito tutti alla prudenza:non creiamoci aspettative...prendiamolo come un semplice mezzo di sensibilizzazione , punto. Quel che di buono verra' sara' un tassello in piu' nella nostra battaglia.


Ani sei stata chiarissima , hai ragione.

Ciao

Mat 

[ani]

OK Mat! La bozza la può preparare chiunque voglia o abbia tempo, poi le confrontiamo.
Luca, Emiliano, che ne pensate?  Vi pare che ci stiamo troppo infervorando?

[yris]

Yris, quel termine "MALATO"" scritto tra l'altro a lettere maiuscole, era solo per enfatizzare il concetto che chi soffre di acufeni è comunque un sofferente.E' vero, se ci vedono dall'esterno siamo persone normalissime, perchè camminiamo, saltiamo, corriamo, lavoriamo,giochiamo.......insomma viviamo, molto spesso , però, con un dramma interiore che, solo per decenza e per rispetto a chi ci circonda con affetto e amore, cerchiamo di mascherare.

hai perfettamente ragione Ani.
tra l'altro mi piace molto l'attacco di quella petizione inglese: "Camminando per la strada sembriamo persone normali.La maggior parte di noi lo sono, solo che dentro di noi c'è una guerra, la guerra contro il tinnito.

volevo solo dire che, nel momento in cui ci rivolgiamo alla stampa, dobbiamo stare bene attenti a dosare termini e contenuti.
ma sono assolutamente d'accordo sul fatto che occorra sensibilizzare sull'esistenza di una "patologia" e quindi di una "cura".
non per niente ho fondato il "Movimento per la liberazione dell'acufene dallo stato di sintomo", no?   

allora Donne! Anita, Mat, Paola, Giorgia, Mavi.. e tutte le altre donne che sono iscritte al sito ma non conosco ancora...
diamoci da fare.
con calma, con concretezza. con lo spirito che da sempre ci contraddistingue.

sono d'accordo sullo scambiarci bozze varie in privato, così non intasiamo il sito.
così come propongo di sentire i moderatori in merito a tempi, proposte, azioni.

sono certa che il 2008 ci porterà salute.
per ora vi dò il mio abbraccio,
yris

[mat]

Buon anno a tutti !!

come promesso la mia bozza e' pronta.
Luca, Emiliano, prima di girarla agli altri o postarla qui volete darle un'occhiata in privato?

Se posso permettermi vorrei cominciare a esortare i timidi o indecisi utenti non registrati a farlo al piu' presto: possiamo anche divulgare la lettera a parenti, amici, colleghi che ne soffrono...piu' firme raccogliamo piu' forte sara' la nostra voce e per loro deve esssere tonante come un acufene all'ennesima potenza!!    

ditemi cosa devo fare..

Mat

[Luca]

diamoci da fare.
con calma, con concretezza. con lo spirito che da sempre ci contraddistingue.

eh già..!

paola la chiamiamo trinity e per chi ha visto matrix direi non serve aggiungere altro, giorgia sta tenendo in piedi da sola tutta la sezione dell' ATM  e spesso il morale di molti di noi ed anche anita non ha mai fatto mancare il suo supporto a nessuno.

ed ora yris e mat che, oltre alle grandi qualità umane, ci portano concretezza e nuove energie. 

grazie ragazze.  ammetto che è un gran bello spettacolo vedere le amazzoni del sito cavalcare indomite e speranzose verso il futuro.   

mat, come avevi già proposto, condividete la bozza privatamente all'interno della task force  , fate tutte le correzioni che ritenete, aggiungeteci come andrebbe veicolata e attraverso quali canali ecc.

stessa cosa per il punto 2 dell'agenda di yris "Ufficio stampa"

inviatemi il tutto che vediamo come si possono incastrare le vostre idee con le conoscenze ed i canali già aperti.

sulla "sensibilizzazione a valle" , cristiano ha già abbozzato una lettera da inviare; direi che potrebbe essere sarà lui a coordinare quest'iniziativa

sul fund raising aspettiamo  le novità di gennaio per inquadrare bene l'obiettivo.

ah, ricordatevi di fornire a qualche casa farmaceutica la formula chimica (dopo brevetto, ovvio)  della pastiglia che silenzia l'acufene. mi fareste un grande favore