e-petizione

[ani]

Guardate in Gran Bretagna cosa hanno fatto.Potremmo oganizzarla anche noi una petizione via mail a Prodi, per reperire fondi per la ricerca......

[ani]

cercate su questo indirizzo.

http://petitions.pm.gov.uk/tinnitus-funding/

[ani]

dettagli sulla petizione

To pass us in the street we would look like any ordinary citizen. Most of us are able bodied however inside our heads there is a war going on. It.s a war against tinnitus.

5 million of us in this country suffer from noises in our ears or head. For 800.000 it severely compromises our lives. Some have been know to take their own life, but of course this fact is rarely publicised. Tinnitus can be acquired from just an ear or virus infection, exposure to loud noise, hearing loss (deafness) ear or head injuries, diseases of the ear, emotional stress or a side effect of medication.

Anyone can get it whether you have good hearing or not. It is not an old persons condition.

The three main tinnitus charities in this country fund tinnitus research as follows:-

BTA is now in the final stages of negotiating a multi-year research programme which will equate to about £90,000 a year for the next few years.

This year the RNID are funding £50,000 worth of research into tinnitus. Within the next 5 years, RNID.s goal is to have increased their total investment since 1999, to £1million.

Action for Tinnitus Research put about £40,000 a year directly into research but that is effectively increased by other contributions.

However, tinnitus continues to be a Cinderella subject. The medical world has been slow to admit that there is a problem probably because it is very complex and appears trivial to some. It is not. It needs a government lead and government funding. It needs research under one roof. We need a cure.
Current signatoriesJudith Oakley, the Petition Creator, joined by:

 
TRADUZIONE

 Camminando per la strada sembriamo persone normali.La maggior parte di noi lo sono, solo che dentro di noi c'è una guerra, la guerra contro il tinnito.
5 milioni di noi, nel nostro paese, soffrono di rumori nelle orecchie o nella testa.Per 800.00 di noi il tinnito compromette severamente la nostra vita.A qualcuno ha portato via la vita , ma quewsta cosa è raramente resa pubblica.Il tinnito può derivare da un'infezione all'orecchio, dalla esposizione a forti rumori, dalla perdita di udito o ferite alla testa, da malattie dell'orecchio, da stress emotivo o effetti collaterali di medicine. Il tinnito può averlo chiunque, che ci sia o no perdita di udito.Non è prerogativa degli anziani.
Le tre più importanti istituzioni di volontariato nel nostro paese che raccolgono fondi per la ricerca sul tinnito sono:
l'Associazione Britannica Tinnito che  è in fase finale nella negoziazione di un programma  di ricerca pluriennale che raccoglierà 90.000 sterline all'anno per i prossimi anni.

La RNID che ha raccolto 50.000 sterline e si propone di  arrivare, nei prossimi 5 anni, a 1.milione di sterline.

L'Azione per la Ricerca sul Tinnito che ha investito circa 40.000 sterline nella ricerca, ma la cifra è incrementata da latri contributi

Nonostante ciò il tinnito continua ad essere la cenerentola  delle malattie.
Il mondo della medicina ha ammesso che c'è un problema probabilmente perchè è molto complesso e per molti è un argomento banale .Non, non lo è.Ha bisogno della guida del governo e dei fondi del governo..
Abiamo bisogno di una cura.
Judith Oakley, cretarice della petizione.
Seguono firme

[mat]

Ani,

questo e' il post piu' concreto che ho letto da quando frequento questo Forum e soprattutto da un po' di giorni  a questa parte e non aggiungo altro.
Non so se e' un'utopia o  un'ottima idea perche'  dubito che porti a qualche azione concreta da parte dei parlamentari ..pero' e' giusto provarci, e' un tentativo che si potrebbe  fare se non altro per sensibilizzare chi di dovere che nell'ambito della ricerca scientifica deve trovare spazio anche questo problema  che siamo d'accordo non e' una malattia ed e' un disturbo , ma che puo' portare alla depressione  una malattia ufficialmente riconosciuta. Puo' portare anche ad altro nei casi di acufeni piu' invalidanti , ok non diciamolo qui ,.....ma a loro va detto! C'e' molta disinformazione anche tra i piu'autorevoli .

Potremmo scrivere ai parlamentari , provare non costa nulla e comunque almeno ci avremo provato ...che ne dite? 

Mat

[yris]

questo e' il post piu' concreto che ho letto da quando frequento questo Forum e soprattutto da un po' di giorni  a questa parte e non aggiungo altro.

ciao mat, ben sentito.
concordo con la tua idea.

giusto una riflessione però: la "leggerezza" di alcuni messaggi di questi giorni di festa nulla toglie alla concretezza delle nostre azioni, visibili e non.

per il resto concordo su di un'azione di sensibilizzazione allargata.
ben vengano le proposte,

yris

[Luca]

uuumm, una mat post-natalizia davvero grintosa e mordace. ma si, quando ci vuole ci vuole !!!   

riguardo la sensibilizzazione nei confronti dei politici abbiamo più volte segnalato che l'ait http://digilander.libero.it/ait.onlus/index.htm si muove su questo fronte da sempre (vedi sezione comunicazioni)
oltretutto i politici stessi da almeno 5 anni si sono accorti di questo problema mentre discutevano sulla possibilità di utilizzare o meno i cellulari all'interno della camera (per tornare a bomba su un problema più volte evidenziato da cristiano) http://www.camera.it/_dati/leg14/lavori/stenografici/Sed242/s090.htm

è evidente che c'è ancora molto da fare quindi,  e se questo gruppo di agguerrite amazzoni    volesse dare il via nuove inziative di sensiblizzazione, ben vengano.

noi stiamo cercando di capire come sensibilizzare attraverso interventi sui media.
speriamo di ottenere qualche spazio con il nuovo anno.

[yris]

noi stiamo cercando di capire come sensibilizzare attraverso interventi sui media.
speriamo di ottenere qualche spazio con il nuovo anno.

se può servire, l'ufficio stampa è uno dei miei settori di attività.
i contatti maggiori li ho in Puglia, dove vivo, ma qualcosa si può fare anche sul nazionale.

baci come fanfare
yris 

[yris]

se può servire, l'ufficio stampa è uno dei miei settori di attività.
i contatti maggiori li ho in Puglia, dove vivo, ma qualcosa si può fare anche sul nazionale.

mi cito da sola.. ehehhe

avevo dimenticato la frase finale:

e così fu che un esercito di amazzoni e guerrieri si mossero compatti verso i media e la capitale.. 

bacioperogginonrompopiù,
y.

[marcog]

Ani,

questo e' il post piu' concreto che ho letto da quando frequento questo Forum e soprattutto da un po' di giorni  a questa parte e non aggiungo altro.
Non so se e' un'utopia o  un'ottima idea perche'  dubito che porti a qualche azione concreta da parte dei parlamentari ..pero' e' giusto provarci, e' un tentativo che si potrebbe  fare se non altro per sensibilizzare chi di dovere che nell'ambito della ricerca scientifica deve trovare spazio anche questo problema  che siamo d'accordo non e' una malattia ed e' un disturbo , ma che puo' portare alla depressione  una malattia ufficialmente riconosciuta. Puo' portare anche ad altro nei casi di acufeni piu' invalidanti , ok non diciamolo qui ,.....ma a loro va detto! C'e' molta disinformazione anche tra i piu'autorevoli .

Potremmo scrivere ai parlamentari , provare non costa nulla e comunque almeno ci avremo provato ...che ne dite? 

Mat

Sono d'accordo, è un tentativo che va fatto e non costa nulla.



Cmq io direi che è arrivato il momento di smetterla di dire che l'acufene non è una malattia ma un disturbo o un sintomo di qualcos'altro.
Anche la febbre viene considerata malattia e io trovo che l'acufene sia 40000 volte più debilitante e fastidioso.

[yris]

Cmq io direi che è arrivato il momento di smetterla di dire che l'acufene non è una malattia ma un disturbo o un sintomo di qualcos'altro.
Anche la febbre viene considerata malattia e io trovo che l'acufene sia 40000 volte più debilitante e fastidioso.

l'avevo promesso.
che non avrei più scritto stasera.
ma non ce la faccio.
o scrivo o ascolto Aku.
e delle due preferisco la prima.. 

perciò non consideratemi una rompi.. solo una che quando sta troppo tempo senza lavorare sclera.. e beccatevi l'ultima sciocchezza del giorno..

ordunque, citavo Marcog perchè sono d'accordo con la sua protesta.
è l'ora di finirla con lo sminuire il povero Aku considerandolo un semplice sintomo.
gli si dia la dignità della malattia!! 

il mio, tanto per precisare, non è un SINtomo ma un POStumo.
la conseguenza di un duplice incidente, uno laterale, l'altro frontale, subito a marzo.
Picasso rottamata, io salva per volere dell'universo, clavicola rotta e... fischio nella testa.

e vi sembra un sintomo questo? cosa c'è di più da diagnosticare? quali altre "malattie" da scoprire?

dunque, Signori, a nome di tutte le vittime degli Aku, io propongo di fondare il movimento per la "liberazione dell'acufene dallo stato di sintomo".

un po' come in germania dove anni fa qualcuno fondò un movimento per la liberazione dei nani da giardino.. 

si accettano candidature per la presidenza.

baci volanti,
yris (che si è fumata il cervello e vi prega di ignorarla..) 

[Cristiano]

Ben vengano le iniziative e le raccolte di firme, ma come dice Luca non si può dire che nulla sia stato fatto in tal senso, non sarebbe corretto.

L'A.I.T. (Associazione Italiana Tinnitus) si batte per il riconoscimento dell'acufene come causa di grave invalidità da anni. Un merito che va principalmente al suo storico presidente Ottorino Savani, di cui suggerisco di leggersi "La Mia Storia Orfana", a pagina 130 del Quaderno Monografico di Aggiornamento dell AOOI.

Cristiano

[yris]

noi stiamo cercando di capire come sensibilizzare attraverso interventi sui media.

a parte gli scherzi qualcosa si può fare per davvero, intendo dire ufficio stampa in ambito nazionale.
ma ci deve essere "la notizia".
che sia una scoperta, un incontro, una sperimentazione, i dati di una ricerca...

sono certa che di materiale ce ne sia ma bisogna confezionarlo in modo da renderlo appetibile a quegli squali della stampa..

in assenza di notizie contingenti, si può sempre cercare di attirare l'attenzione sul problema stesso, magari stimolando approfondimenti.
avete dei dati? percentuali di persone che ne soffrono? numeri del sommerso? stato dell'arte sulle terapie?

e un'altra cosa occorre: il soggetto.
ovvero chi è che lancia la notizia? unassociazione? un medico? i gestori di questo sito?

vabbè.. sono partita in quarta..
in ogno modo sappiate che ci sono.
anni fa ho militato per una causa altrettanto importante.
non abbiamo cambiato il mondo, ma la nostra piccola voce l'abbiamo fatta sentire..

bacio,
yris

[Cristiano]

avete dei dati? percentuali di persone che ne soffrono? numeri del sommerso? stato dell'arte sulle terapie?

Il link al documento nel mio post precedente contiene molti dei dati che tu chiedi, cosa poi tu intenda per "i numeri del sommerso" come se si trattasse di evasione fiscale non mi è del tutto chiaro.

Cristiano

[LucaMI]

Yris mi piace questa voglia di fare! E essere capaci di farsi sentire è la cosa più importante.

Io credo che la ricerca vada avanti spedita, senza bisogno del nostro aiuto; piuttosto è importante diffondere nella popolazione (e nei medici) la conoscenza del problema.

Un'idea che gira su questo sito da tempo è creare dei gruppi di auto-aiuto locali; serve davvero poco, solo la buona volontà di una persona in ogni città che si occupi di organizzare un incontro periodico.

E rilancio una vecchia idea: creare dei CD di arricchimento sonoro da dare gratuitamente a chi li chiede (o anche nei gruppi di cui sopra).

Queste due iniziative da sole potrebbero ben costituire il contenuto di un lancio, no? Percentuali e dati di contorno ne abbiamo a montagne, da solo potrei sciorinartene fino alla nausea.

Il soggetto: io continuo a credere che una forma associativa dei pazienti sarebbe utile e soprattutto credibile.

[yris]

cosa poi tu intenda per "i numeri del sommerso" come se si trattasse di evasione fiscale non mi è del tutto chiaro.

grazie Cristiano, stavo giusto sfogliando il documento.

hai ragione, sono stata vaga. io per "sommerso" intendo tutta quella percentuale di persone che soffre del disturbo ma non si è mai fatta visitare, e quindi non è "registrata".

persone che non ne hanno capito l'importanza, o che non hanno la possibilità di curarsi, o che lo considerano una "disgrazia" contro cui non si può fare niente, o semplicemente persone che si sono rivolte ad un medico di famiglia che, come il mio, ha detto loro "io sono 28 anni che ne soffro: rassegnati".

se la sofferenza di queste persone venisse alla luce, allora probabilmente non parleremmo più di 5 milioni, come nella petizione inglese, ma di molti di più.
e lo sappiamo che per sensibilizzare i governi occorrono catastrofi.. e a volte non bastano

yris