Campagna di sensibilizzazione

[LucaMI]

Vogliamo provare a fare tutti qualcosa di davvero utile per gli altri?

Ecco un'idea molto semplice: diffondiamo presso i medici di base e i farmacisti l'esistenza di questo sito. Ognuno di noi si stampi dei bigliettini con l'indirizzo www.acufeni.net, e la prossima volta che va dal dottore o in farmacia, spenda 5 minuti per spiegare che le cose sono cambiate, che gli acufeni si possono curare, e che si è stati aiutati dal sito; e lasci il bigliettino con la preghiera di darlo a chi si trova nella stessa situazione.

I dottori più curiosi magari se lo leggono e si illuminano un po'; e i prossimi pazienti anziché terrorizzarli gli offriranno delle alternative.

Molti quando hanno un disturbo vanno prima in farmacia; e anche qui, un po' di gente potrà essere intercettata prima che finisca con la sentenza di morte che sappiamo.

Basta un gesto così semplice, e ognuno di noi potrà aiutare non meno di qualche decina di persone che magari non conoscerà mai. Chi è stato aiutato dal sito, ha il dovere morale di aiiutare qualcun altro a propria volta; con piccoli gesti come questo si può davvero cambiare il mondo - o anche solo la vita di una persona.

[antonio50]

idea brillante Luca ...ma sai una cosa ,io conosco solo  tre
persone nel mio paese che sono acu...te, alle quali se vai a parlare
del sito, quindi del pc,  non sanno nemmeno cos'e' .
Come si fa a sensibilizzare queste persone che (lo so bene )
soffrono tanto? e sono ormai state lasciate (dai medici )al proprio destino.
Vorrei aiutarli ma non so da dove cominciare.

[Matthew87]

Non vorrei sembrare il classico guastafeste, ma mi sembra che la Matematica sia contro questa (senza dubbio nobile) impresa.
Attualmente ci sono 662 utenti iscritti al sito (una parte consistente di essi probabilmente è soltanto registrata, senza aver mai inserito un messaggio). Immaginiamo (ottimisticamente) che 400 di questi utenti (circa 2/3 del totale) scrivano un biglietto nello studio del proprio medico e nella sua farmacia. Abbiamo quindi un totale di 800 annunci. Mi pare un numero decisamente esiguo, anche immaginando che vengano aiutate diverse decine di persone per ogni annuncio inserito.
Poi magari questo ragionamento è soltanto il frutto della mia mentalità scientifica ed è completamente sbagliato 

[LucaMI]

L'idea di passare per medici e farmacie è proprio perché ovviamente ognuno di noi conosce ben poche persone che soffrono; ma il nostro medico o farmacista ne conoscerà molte di più.

Io lascio un po' di bigliettini in farmacia e un po' dal medico. Supponiamo che, in un anno, ogni farmacia e ogni medico faccia arrivare la notizia in tutto a 20 persone (ed è una stima molto al ribasso, gli acufeni sono un problema diffuso). La metà di queste se ne frega, l'altra metà legge il sito.

Io avrò aiutato 10 persone; se la stessa cosa la fanno 100 utenti, le persone aiutate saranno 1000 (e non mi pare poco).

Questo porterà altri utenti nel sito, i quali a loro volta potranno passare parola. Le masse critiche si raggiungono partendo dai piccoli numeri. Non credo che rivoluzioneremo niente, avremo solo aiutato un po' di gente, che è lo scopo di questa idea.

[Matthew87]

La mia "critica" (se così vogliamo chiamarla) era rivolta alla portata numerica del progetto. L'iniziativa, secondo me, deve essere lo stesso iniziata e messa in atto, vista la sua evidente utilità sociale.
Non intendevo oppormi alla campagna, ma solo evidenziarne una possibile debolezza.
Spero di aver chiarito la mia posizione 

[ikkuna]

Ottima idea...io ho già diffuso la voce..molti dei miei parenti sono medici e ho detto a loro di diffondere la notizia a loro volta!! Dobbiamo fare il possibile per diffondere la speranza...1 biglietto in + sarà sempre meglio di 0 !!

[RITA]

Sono pienamente d'accordo.....spero ci crediate ma io lo faccio gia' da 8 mesi, informando anche il mio medico curante,un passa parola.....do' sempre l'indirizzo del sito, infatti addetta sua anche se io non faccio nessuna cura perche' ne ho fatte tante e mi sono stancata.....mi dice che mi vede piu' rilassata al problema rispetto ad 1 anno fa'....(in virtu' del sito)  a questo proposito vorrei non ci fossero critiche inutili.....rispettando le opinioni altrui..... duona domenica Rita

[Paolino]

Sto instancabilmente provvedendo. Senza Voi, senza [urlhttp://www.acufeni.net/acufeni-forum/conversando/una-grande-opportunit%E0-grazie-per-avermela-data-2127.0.html]l'accorata esortazione di Luciano[/url], non avrei intrapreso il mio viaggio della speranza, ed ora sarei qui ad immalinconirmi. Invece spero, e voglio che sperino tutti.

[mamolo]

Sono perfettamente d'accordo sulla campagna!!!!E provvederò.
All'ultimo controllo dall' otorino, quando ho chiesto cosa posso fare per il nuovo acufene a sinistra (passi per quello a destra che sono 18 anni che me lo tengo...) mi ha guardata con un mezzo sorrisino, e mi ha detto "Nulla, speriamo che passi".
Ero tra il rassegnato (perchè sapevo che mi avrebbe risposto così...) e l'infuriato perchè non esiste che questi medici che ci prendono tra le loro mani non ne sappiano nulla.
Avrei voluto dirle "ma non sa cos'è l'arricchimento sonoro?, ma non sa cos'è la TRT, ma non sa che sarebbe un suo dovere essere informata che non è vero che non si può fare nulla?"
Avrei anche voluto tirarle (è un'otorinA) un pugno da tanta rabbia che avevo dentro, e invece sono uscita con il mio pugno nello stomaco...
Verrebbe voglia di pensare che molti medici non meriterebbero nemmeno di essere informati, se però penso alle persone come noi che potrebbero essere aiutate, magari da subito, andrei in giro con cartelli di informazione, magari facendo un giretto in ospedale...
Scusate lo sfogo, ma la mia rabbia nel vedere certa disinformazione è davvero tanta...
Monica

[Carla]

........in risposta  a Monica: consolati pensando che l'otorino che mi ha vista la prima volta mi ha detto che gli acufeni sono sempre gravescenti (immagina come ho preso io sta notizia!) e che l'unica (e sottolineo L'UNICA) cosa che potevo fare era (senti senti....) evitare gli STRESS MASTICATORI e fare una RIPROGRAMMAZIONE POSTURALE (premetto che poi dal dottore ci sono andata e mi ha detto che non mi era necessaria!!!)
....io dico: va bene evitare lo stress masticatorio e in molti casi è molto utile associare una riprogrammazione posturale....
Ma un otorino appena riceve un paziente con acufeni DOVREBBE IMMEDIATAMENTE consigliargli di rivolgersi a un centro specializzato dove poter essere seguito nel miglior modo disponibile al momento. Non dovrebbe buttarsi a fare il fisiatra... e non dovrebbe dare notizie FALSE e ALLARMANTI come quella che gli acufeni sono gravescenti per natura... A questo punto anche io apro uno studio e mi metto a dire cavolate, tanto è lo stesso
Se avessi trovato anche io questo sito molto tempo prima non avrei passato tanti mesi ad aspettare che i miei acufeni diventassero sempre più forti ....insieme alla mia ansia !!
Scusate anche il mio di sfogo.........

Chiudo dicendovi che da quando ho conosciuto il sito ho fatto un passaparola impressionante e ci sono molte pesrone che mi chiedono continuamente notizie perchè brancolavano nel buio... Io personalmente ho idea di far stampare dalla tipografia di un cugino un cartello ingrandito (tipo il bigliettino del censa)...il mio medico della mutua è spettacolare e sempre dsiponibile, sono sicura che lo esporrà volentieri accanto a quello  che già ha affisso sul muro rigurdante i nuovi metodi per chi vuole smettere di fumare....
E la gente quando sta in sala attesa passa il tempo a leggere tutto quello che trova...

Che ne dite?

[Luca]

sfoghi più che comprensibili 

ben vengano tutte le iniziative per far conoscere il sito (addirittura il tipografo...carla, sei una che fa le cose in grande !!     )

[Carla]

..ciao Luca. In realtà si tratta di un cugino che lavora in questa tipografia per cui potrebbe farmi un ottimo prezzo. Già gli ho chiesto di informarmi sull'importo per delle locandine 70X40 e mi farà sapere stasera......... Che tu sappia per attaccarla al muro di eventuali studi medici c'è bisogno di un'autorizzazione particolare? Io ste cose non le ho mai fatte... Vorrei fare riferimento diretto al censa ma, ripeto, non so se ci sia bisogno di un'autorizzazione particolare (mi hanno addirittura parlato di tasse da pagare al comune )...help..

[Luca]

non so che tipo di rgolamentazione vi sia, ad ogni modo , che si vogliano fare locandine o lasciare dei bigliettini, bisogna mettersi d'accordo con il medico quindi sarà lui a dire se e cosa riterrà opportuno fare.

butto giù un'idea di come potrebbe essere il promemoria per i pazienti da proporre al medico:

Soffri di ACUFENI
(fischi, ronzii, fruscii, crepitii, soffi, pulsazioni ecc.
percepiti in un orecchio, in entrambi
o in generale nella testa) ?

www.acufeni.net

Forum di pazienti dove confrontarsi e consigliarsi
Possibilità di fare domande allo specialista
Organizzazione gruppi di autoaiuto
Aggiornamenti su ricerche e terapie

 

[Carla]

In risposta a Luca: anche io stavo pensando a una cosa del genere... prima di leggere il tuo messaggio stavo buttando giù una possibile "bozza" per le locandine.. Ora sto a lavoro, dopocena se trovo  tempo di finirla te la faccio vedere così mi dici che ne pensi.
Sento che questa campagna è un'ottima idea. Subito dopo Pasqua mi faccio un giretto negli studi medici  e sono certa di trovare collaborazione (molti sono nostri assicurati  . Anche perchè non credo che ci sia qualcuno che si opponga a questa iniziativa.
Sarebbe davvero bello
Bravo chi ha avuto l'idea dall'inizio
A presto

[ikkuna]

Bellissima iniziativa