Sito vecchio, sito nuovo?

[LucaMI]

Un inciso di Magadir di qualche giorno fa ha sollevato una questione che io ritengo molto interessante, ed evidentemente non sono il solo dato che se ne trova traccia qui e là in diversi thread recenti. E cioè: meglio un sito molto "tecnico" com'era acufeni.net all'inizio o uno più "community" come è adesso?

Da qualche mese, un po' per caso e molto per scelta, acufeni.net è infatti cambiato parecchio; senza entrare in noiosi dettagli, quello originale era molto orientato a "scambiamoci idee su quali farmaci o terapie funzionano o meno", quello attuale è più sul "sosteniamoci a vicenda e facciamo chiarezza". Non è una questione di accuratezza o completezza scientifica: grazie alla presenza del dottore e a documenti importantissimi come le due interviste, il sito è molto più documentato adesso di prima (anzi direi che è il sito più documentato che ci sia forse sull'intero web, chi vuole approfondire trova davvero tutto quello che serve). Ha perso però un po' quel carattere tecnicistico che aveva in origine; diciamo pure che noi utenti abbiamo smesso di giocare a fare i medici, e nessuno spera più che uno di noi scopra per caso la pillola magica.

Come è meglio? Per me come è adesso; per il semplice fatto che più persone ne traggono giovamento. Tutto il parlare di dosi dei farmaci non ha fatto star meglio quasi nessuno, mentre è sotto gli occhi di tutti che, dal compendio in poi passando per l'arricchimento sonoro, il counseling che di fatto facciamo gli uni agli altri, e il consiglio di non giocare da soli ma affidarsi sempre a un esperto, le persone che migliorano sono ormai la maggioranza. Insomma, stante che vogliamo sempre essere i più ferrati ed aggiornati e le interviste lo dimostrano, questa nuova atmosfera più con i piedi per terra e al contempo più leggera mi sembra più utile.

Però questa mia opinione potrebbe riflettere solo il mio personale percorso di uscita dalla palude, e non essere condiviso invece da chi ancora brancola nel buio. Sarei dunque curioso di sapere che ne pensate, sia i "nuovi" che i "veterani", che hanno condiviso tutto il percorso del sito (anche prima di me). Non perché questo debba influenzare la, diciamo, linea editoriale, che spetta a Luca, Emiliano e il dottore, quanto proprio per la curiosità di fare un po' il punto.

Chi ha voglia di parlarne?

[claudio f]

Luca con me sfondi una porta aperta a porre questo quesito e invito. Sono pienamente daccordo con te sul fatto che "così è meglio". Non appena mi affacciai timidamente su questo forum, notai subito una forte coesione tra i veterani, una confidenza come tra vecchi amici. Vi studiai per un po di tempo, poi mi decisi a fare il passo di bussare alla porta e fui subito accolto in maniera che ne restai stupito. trovai comprensione, disponibilità e cordialità. Ne ebbi un supporto psicologico inaspettato. Nelle giornate di crisi, sapere che c'è qualcuno che capisce la sofferenza e la condivide con te, è  stato per me di grande aiuto. Come lo è per non cadere prede di millantatori e speculatori della sofferenza o più semplicemente del vuoto, dell'assenza di medici capaci di comprendere. Per non restar soli nella sofferenza.
giusto al caso voglio riportare quanto è stato per me un anno senza acu:
lavoravo in proprio, poi ebbi un'offerta di lavoro che a mio vedere sembrava buona, così chiusi la baracca e fui assunto da questa ditta. Dopo un iniziale smarrimento, mi sembra fisiologico, dato il sistema di lavoro nuovo, gente nuova, ambienti nuovi e sopratutto capi, trovai l'andazzo giusto. Mi presentavo in ufficio al mattino per ritirare il piano di lavoro per la giornata e poi sparivo sino all'indomani. arrivò anche il tempo in cui ero io a farmi direttamente il piano di lavoro quotidiano e certo non mi ammazzavo di lavoro, insomma fu una vera pacchia, inoltre spesato di tutto e chi meglio di così, stipendio regolare, stress zero. indovinate un po ? acufeni spariti. si sa in Italia la pacchia è solo per pochi eletti e io non lo ero di certo anzi nemmeno mi sono mai candidato. Probabilmente la pacchia in quella ditta non la facevo solo io ma erano in tanti a farla a partire dai capi. finì che andò a gambe all'aria tutta la baracca. così dovetti riaprire la mia di baracca dove dentro trovai ad aspettarmi gli indesiderati acu. finchè non siete arrivati voi amici, l'armata contro l'acu. Un abbraccio Claudio 

[Carla]

Chi ha voglia di parlarne?

Ciao LucaMI, a me non chiederlo....ne abbiamo discusso lungamente e sai come la penso: io sono l'esempio lampante che trovarsi nel panico totale e incontrare un sito di questo tipo, un misto tra il tecnico/scientifico e l' umano,   significa solo incappare in una bomba di energia positiva  allo stato puro!!

Anzi, ti dirò: appena approdata, la carica emozionale positiva trasmessa da certe persone, il loro mostrarsi così padrone della situazione, il loro scherzare ha esercitato su di me un'azione psicosomatica migliore rispetto al solo leggere la composizione chimica delle varie scoperte farmacologiche in cui riponevo tutta la mia fiducia per un aiuto…

E’ logico: una persona che arriva solo carica di panico e tristezza si dice: cacchioooooooo!!! Ma allora se ce l’hanno fatta loro posso farcela anche io!!!

Ed è lì che scatta la molla, e INIZI LA RISALITA. Non perché ti vai a leggere la composizione chimica del Rivotril o dello Xanax

E sai che penso?  Penso proprio che l’aiuto principale lo ricavi dallo stato d'animo che riesci a crearti dentro per affrontare quello che tu una volta hai definito "il drago". E come fai sto drago a farlo diventare "lucertola" solo se te ne vai in giro a lessarti i neuroni leggendo le molecole delle benzodiazepine ?!!!!!!


Certamente a mio parere è fuori ogni dubbio che la parte tecnica debba mantenere il suo ruolo FONDAMENTALE.
Nel senso pieno del termine, ovvero restare sempre e comunque alla base.

Poi però diciamocelo chiaramente: a chi non ha fatto bene essere travolto letteralmente da ondate di gioia e ironia? Non è forse una delle conquiste più belle  imparare  a giocarci con gli acu? Imparare a non sopperire sotto il loro peso? E riuscire lo stesso, anche quando stai male, a parlare di cinema, di musica, di pizzate, di cuffie pelose, di amore, di viaggi, di concerti, anche  quando il rompiscatole sta sempre lì nella tua testa ma tu impari a IGNORARLO?? A non dargli tutta l’importanza che lui vorrebbe prendersi???

Non è forse il risultato più bello quando riesci a riderci sopra perché, mentre magari un giorno stai tutto ammucchiato da una parte triste triste apri il pc e  ti trovi un post spettacolare come ad es quello di  Giorgio che racconta la sua storia delle vacche e gli acufeni?? (che spettacolo!!)

Forse la soluzione è quella che lanciava Luca l’altra sera: adottare solo una certa moderazione tanto per non andare eccessivamente fuori rotta. Tutto qui .

Come dire: ancora una volta i proverbi non sbagliano: la giusta misura sta nel mezzo.

Secondo me ora come ora il sito è al suo massimo splendore. Lo dice una che alla sua prima visita si è buttata  a piangere sulla scrivania del dottore.
Dott Attanasio, se lo ricorda vero??? 

Un abbraccione a tutti
carla

[rosella]

Visto che ti interessa il nostro parere, Luca, esprimerò il mio, anche se Carla l'ha già splendidamente fatto.    Mi garba molto il sito com'è ora: oltre all'aggiornamento continuo, puntuale sulla nostra causa e alla presenza fondamentale del dott.,mi piace l'atmosfera di amicizia ,di calore umano, di partecipazione che vi si respira e mi piacciono gli stimoli che vi ritrovo, stimoli che aiutano a spostare la mia attenzione dagli acu a letture, riflessioni o ripensamenti filosofici certamente più proficui nel tenere in allenamento il più a lungo possibile le mie cellule cerebrali che stanno perdendo colpi.  Ciò detto, credo però che all'inizio degli acu (almeno per me è stato così) ci sia una ricerca quasi spasmodica delle cause. dei rimedi e del confronto con il percorso degli altri. Anche a questo mi sembra comunque che il sito risponda bene con le sezioni apposite. Nel complesso lo trovo equilibrato e soddisfacente alle varie esigenze.

[Christian74]

secondo me in proposto c'è un argomento che ancora non è stato trattato.

il sito prima era più tecnico anche perché c'erano più cose da dire.
mi spiego.
se qualcuno parlava di un farmaco, di un percorso di terapia o di un nesso con sintomi correlati iniziava un vero e proprio scambio di opinioni, esperienze e conoscenze.
ora molte di queste cose sono state dette e sono di riferimento per chiunque le voglia leggere.

quante volte negli ultimi mesi abbiamo risposto ad una domanda tecnica "basta che usi il tasto search o segui il link che ti incollo qui sotto".

con questo non voglio dire che questo approccio si esaurisca, anzi, proprio recentemente la videointervista a Salvi a toccato uno dei massimi picchi raggiunti da questo sito, dico solo che ora se qualcuno fa una domanda sulle tube, sull'acuval o sui tappi basta che segua i mattoni gialli e troverà una miniera di risposte.
certamente siamo tutti con l'orecchio teso e fremiamo ad ogni novità scientifica, ma le domande che ci poniamo ora sono molto meno che all'inizio e le domande che si pone il nuovo utente spesso trovano risposta in vecchi thread.
la conoscenza ha una curva esponenziale, all'inizio ogni nuovo argomento solleva mille dubbi, domande che portano nuove risposte, col tempo aggiungere nuovi elementi è sempre più difficile e quelli che si aggiungono sono spesso molto più complessi delle prime nozioni imparate (soprattutto perché non siamo medici e c'è anche una linea di demarcazione molto forte a quello che possiamo "imparare" senza basi adeguate)-


detto questo non credo che tutta la differenza fra prima e ora venga solo da qui, ma sicuramente è un fattore che incide.

riguardo all mia opinione io sono sempre a favore delle mucche di Giorgio che integrano le scoperte di Salvi come diceva Luca recentemente

[auron]

la mia opinione è che mi è stato insegnato di guardare sempre al giorno dopo e quindi da quando ho conosciuto questo sito non mi sono più spostato, per il semplice fatto che ho conosciuto telematicamente, persone vere, con cui condividere i nostri sintomi.
persone sensibili che ti distraggono dall'acufene e professionisti che mettono la loro conoscenza al servizio di tutti, applicando nei fatti il giuramento fatto al momento della loro laurea
conosciamo in tempo reale tutti i progessi fatti o che faranno nell'ambito di questa patologia e che ci portano concretamente a sperare, che in un futuro la parola IMPARA A CONVIVERCI, srà solo un brutto ricordo.

GRAZIE all'ideatore del sito e a tutti i medici che collaborano con UMANITA per il bene di tutti

[Christian74]

riguardo al carattere di community che sta assumendo di recente il sito.


qualche tempo fa mi è capitato di voler esprimere un concetto per cui mi sfuggivano le parole. poi c'è l'ho fatta.

..penso davvero che questo sito si possa definire a buon diritto un esperimento di counseling a lunga distanza..

le parole che cercavo erano proprio quelle.
forse non proprio il counseling che prevedeva Jatreboff, ma sicuramente questo forum, se usato bene, è esso stesso un tassello di una terapia cognitiva (per me lo è stato di sicuro).

per chi conosce bene la trt il significato è chiaro.
il counseling richiede un delicato equilibrio fra il ricevere conoscenze e informazioni sull'acufene e un "rapporto di fiducia" con il medico che ce le fornisce, che ce lo faccia apparire al tempo "fidato" e "autorevole", due obiettivi che non è facile raggiungere contemporaneamente.
(con fidato intendo molto di più, ma non trovo in italiano la parola adatta. intendo cmq che ci faccia abbassare le difese automatiche che inneschiamo ogni volta parliamo di un argomento importante per noi stessi)

tornando al punto iniziale. Community o Tecnico. Perché questo piccolo esperimento di terapia cognitiva a distanza abbia effetto deve essere entrambi. Non siamo tutti uguali e sicuramente alcuni di noi hanno bisogno di una parte più che dell'altra, ma che chi cerca risposte tecniche non si lasci ingannare: anche l'altra metà del sito è funzionale allo scopo. Creare una consapevolezza del nostro sintomo contemporaneamente serena e competente.
Da lì tutto il resto.

[antonio50]

 Beh , io sono piu' per la Community,Lucami .
E' vero che puo' succedere di ...spaventarmi una eventuale
assuefazione e qui passo al tecnico cercando spiegazioni ,
pero' il tempo da me  consumato sul pc per richiedere un supporto tecnico
e' , alla fine, MOLTO  limitato .....e dico per fotuna!!
I'  80%  del mio tempo sul pc prefarisco consumarlo per la Community
e devo dire che cio' mi auita molto  a sopportare (o meglio ..a scordare)  l'intruso, il resto e' dedicato al supporto tecnico di cui disponiamo nel  sito .
Quindi senza dubbio voto  l' andamento attuale .

ciao, A.P.

ant.

[Jason]

io penso che ora questo sito sia davvero una grande cosa .........
ci sono più divagazioni perchè sugli acu è stato detto tutto ciò che si poteva dire fin ora e in futuro ci saranno tante altre cose.......
l unica cosa che può mancare sono più testimonianze di guarigioni ma è presto il sito è ancora giovane............
ciao a tutti

[mavi]

Il continuo cambiamento del sito è, ovviamente, anche conseguenza dell'avvicendarsi delle persone.
Non si può non notare la mancanza degli interventi di E m i l i a n o .
Il sito è un Centro Documentazione Acufeni, con un archivio ben nutrito ed ultimamente impreziosito dalle recenti interviste, impreziosito dal forum gestito dal dott. Attanasio.
Sarà per questo, credo, che il nostro forum non è più un "scambiamoci idee su quali farmaci....".
Siamo interessati alle novità scientifiche e non abbiamo bisogno di effettuarne una ricerca spasmodica:
abbiamo la grande "fortuna" di avere dott.Attanasio con noi.
In linea generale le diverse tecniche terapeutiche rivolte a patologie croniche mirano non soltanto ad un miglioramento delle prestazioni funzionali o cliniche, ma devono aspirare ad ottenere una accettazione della malattia ed un'autonoma gestione della stessa da parte del pz medesimo.
Perciò, in riferimento a quest'ultimo punto, vorrei usufruire anch'io del termine "counseling"con la stessa accezione adoperata da Christian.

Questa Community è un gruppo di autoaiuto in casa nostra.

Una vostra frase:
"Esserci e non sentirci soli,ad oggi è la miglior terapia"

Vi voglio bene, Viviana

[mavi]

Parte seconda.
Insomma, volevo dire che il sito è completo e bilanciato tra "tecnico" e "community".
Forze entrambe necessarie e in equilibrio tra loro.
Ma se il tecnico è mooooooooolto tecnico si crea un disequilibrio con la community che non ne recepisce il vantaggio... o no?....o si?....
Mi sto ingarbugliando, ciao
vi

[Carla]

... il sito è completo e bilanciato tra "tecnico" e "community".
Forze entrambe necessarie e in equilibrio tra loro...

Mavi, ma quale ingarbugliata ....
Con due parole hai sintetizzato i nostri migliori pensieri e colto in pieno lo spirito del sito con una sola parola: equilibrio.

Compliments !!

un bacio, c.

[ani]

Lucami, io, come te, sono una veterana.All'inizio , circa due anni fa,eravamo proprio pochi, ricordi? Tu, Luca, Emiliano, Paola,Cristiano,E in cerca della soluzione magica che ci facesse sopportare meglio questo grosso problema.Il forum  era fatto di persone preparate  e "umane" ed io mi sono sentita subito a casa mia.Avida di notizie, passavo alcune  ore al giorno collegata.Gli ultimi attacchi li ho sferrati con la questione della e-petizione ma tutto è finito in una bolla di sapone.Oggi ci passo molto meno tempo e non conosco tre quarti degli utenti.Un pò mi manca il vecchio sito.Era meno ricco, certamente più severo.ma lo sentivo più mio. E conta,non so, quanti utenti registrati?
Di certo la "community" dà al sito un aspetto più amichevole, ci sono più scambi di idee, di esperienze, senza tralasciare la parte scientifica(tecnica) che di certo si è ampliata grazie alla presenza costante del nostro dottore.
Le cose cambiano,e il sito è sicuramente cambiato in meglio.Forse sono io che devo riavvicinarmi.Prima, se perdevo un contatto, lo riacciuffavo facilmente.Oggi se per qualche giorno non mi collego, perdo il discorso  e riacchiapparne il filo è difficile.
Comunque il fatto che ci siano tanti iscritti la dice lunga.E' una bella prova di stima, fiducia e amicizia per coloro i quali, compreso te , si sono dati  e si danno da fare per dare un aiuto a chi lo chiede.

[Cristiano]

Per fortuna che presto sarà disponibile un sito molto più serio e molto più tecnico...

[Dottolina]

eccomi... riemergo e riappaio dopo tantissimo tempo (scusatemi).
Anche io sono tra i vecchi (mega vecchi dal forum di yahoo a questo bellissimo sito)
Come molti di voi anche io ho vissuto l'incontro con gli acufeni come un macigno che all'improvviso ci e' caduto addosso (dico "ci" perche' per chi non si ricorda di me e' mio marito che soffre di acufeni) e da subito abbiamo iniziato un peregrinare di medico in medico di sito in sito ... sino ad approdare al forum di yahoo a lenny e a tutti gli altri ...

beh che dire se non quotare ani ...
All'inizio il mio primo pensiero era aprire il pc ogni mattina e leggere tutti i post aprie il sito e vedere cosa c'era di nuovo...per sapere per capire.. per vedere cosa studiare...
ho studiato cosi' tanto di medicina che forse nemmeno gli studenti di medicina fanno..

insomma prima era tutto piu' "casereccio" ma era una famiglia che mi ha accolto che mi ha dato tanto e a cui anche io ho dato le mie, le nostre esperienze.
Ora manco dal sito da un bel po' ... per un sacco di motivi.... perche' ormai le cose nuove da sapere erano poche (e non per essere presuntuosa) nel senso che ormai avevamo sviscerato tutto ... avevamo fatto tutti gli esami possibili e provato diverse terapie ...
poi per fortuna per una serie di coincidenze l'acufene e' molto migliorato cosi' l'umore e tutto il resto e piano piano ho iniziato a frequestarvi di meno...
poi ho ricominciato ma c'erano cosi' tante persone nuove cosi' tante domande e cosi' tante risposte che ... sono andata in confusione... lo confesso... era troppo ....
e se per una persona nuova che purtroppo si aggiunge a noi era come bere a una sorgente infinita per me era un leggere e rileggere piu' o meno le stesse cose...

poi beh nel vecchio sito c'erano confronti con centri diversi con cliniche c'erano esperienze personali che ora per una serie di validissime ragioni non trovo piu' ...

insomma... io ho trovato tanto aiuto e tanto di tutto nel forum e nel sito ma ora me ne sento molto molto lontana ... ogni tanto apro la home page per vedere che c'e' di nuovo con la segreta speranza che un giorno ci sara' l'annuncio della pillola miracolosa ma .. ormai purtroppo anche noi ci siamo convinti che la convivenza e' la soluzione migliore e stiamo cercando di attuarla con gli alti e bassi che purtroppo ci sono.

Vi abraccio tutti approfitto del post per ringraziare ancora Emiliano Luca e tutti gli altri e per scusarmi ancora per la mia latitanza.
Siete grandi!!!