Fallo! Soprattutto se hai l'acufene.

[ikkuna]

Ciao Giada...cerca di venire..mi farebbe piacere fare 2 chiacchiere bacio

[Emiliano]

Giada,

ti ho scritto privatamente, senza ricevere una risposta, per risolvere in concreto i problemi che ci hai descritto (iperacusia, trt e relativi costi). Se vuoi risolverli fatti sentire.

Ciao,
emiliano

[Renata]

    Per Giada

    Come Emiliano, anch'io ti ho scritto senza avere risposta.

    Se non desideri essere contattata,  dillo, non ci sono
    problemi.

   Un saluto
   Renata   

[giada]

Ciao a tutti,
oggi sono meno incazzata di ieri, e non perché gli acufeni siano meno forti, ma lo sapete, anche a livello psicologico…un giorno va meglio, un giorno peggio…ieri era decisamente un giorno no!
LucaMI: sono d’accordissimo…lottiamo perché le cure siano rimborsate dal servizio sanitario…dove mi devo incatenare? No, davvero, non saprei assolutamente come si conducono questo genere di lotte…ma se c’è da impegnarsi conta pure su di me…è troppo importante! Per quanto riguarda l’essere inserita in un possibile protocollo sperimentale…vivo a Firenze (anche se sono abruzzese, di Vasto (Ch) per la precisione, ci tengo a specificarlo!!!), non so a chi rivolgermi per questa questione, hai qualche contatto da darmi?
Brown: scusa tu se sono stata troppo dura, so che non volevi urtarmi e che, chi più chi meno, siamo tutti nella stessa barca, anche se la cosa non è che mi consoli molto. Purtroppo la pazienza non è assolutamente una mia virtù…e ieri ero davvero ai miei minimi storici! Chiedilo ai miei colleghi…di solito sono gentile (abruzzesi…forti e gentili…si dice così no?), ma ieri ho grugnito contro chiunque mi si avvicinasse! Meno male che almeno ieri sera la fiorentina ha vinto! In realtà non mi interessa nulla della fiorentina, ma tutti i miei amici erano felici, così lo ero un po’ anch’io!
Sto pensando seriamente di unirmi alla combriccola piacentina (lo dico anche ad ikkuna, mi farebbe piacere fare 2 chiacchiere)…anche se deciderò, come per qualsiasi cosa, all’ultimo momento…decidere con anticipo mi mette ansia! Quindi immagino che sarà meglio dare un passaggio a qualcuno un po’ più decisionista, altrimenti c’è il rischio che tu tenga un posto libero per me e poi io non venga. Comunque non ho ben capito, potresti portarmi da Bologna a Piacenza, da Piacenza a Bologna o entrambe le cose?
Fabio: grazie per le tue parole e per la tua comprensione… “l’alternativa siamo noi” dici…è che non sempre è possibile trovare quella voglia…ci sono quei giorni in cui vorresti solo metterti a letto e dormire in sacrosanto e rigoroso silenzio…e non puoi…e chissà se potrai mai…e ti girano talmente tanto che tutto si offusca dalla rabbia, e che non ne vuoi sapere di cedere il posto in autobus al vecchino che, tutto sommato, ti sembra più in salute di te, e picchieresti il vicino che fa i lavori in casa, e non rispondi al telefono…ecc. ecc…Che pazienza che hanno quelli che continuano a starmi vicino nonostante tutto…spero di guarire anche solo per ripagarli dei loro sforzi! Che strano…ieri non la pensavo così…qualcuno ieri mi ha scritto “devi farcela, anche per i tuoi cari”…ed io leggendolo ho pensato: “fanculo i miei cari, loro non hanno fischi nelle orecchie”! Che mostro! Vabè…ieri girava male…ed anche l’egoismo più bieco ha fatto la sua comparsa!
Emiliano: grazie per la e-mail, ti ho risposto!
Renata…non ho avuto ancora tempo di risponderti…lo farò il prima possibile…contattatemi, non ci sono problemi, anzi la tua mail mi ha fatto davvero piacere!
Volete farvi una risata? Siccome lavoro in una piccola emittente privata e metà della giornata la passo in regia tra monitor e macchinari che fanno un rumore incredibile e che mi stanno facendo impazzire…oggi sono andata all’OBI  e mi sono comprata quelle cuffie che si mettono gli operai che per esempio lavorano con il martello pneumatico…ora la questione è…avrò mai il coraggio di metterle in ufficio? Chissà…ma visto che già giro da un ufficio all’altro con un cuscino sotto braccio perché le sedie sono scomode ed io voglio poggiare le mie regali natiche sul morbido (e per questo sono soprannominata “la donna col guanciale”), è possibile che troverò anche il coraggio per mettermi quelle cuffie! Se lo faccio, vi mando una foto!!!
Ora vi saluto…a presto

[Emiliano]

Dobbiamo assolutamente farti stare meglio, perchè messa così sei veramente una rompiscatole incredibile!!!

e.

p.s. 

[giada]

E che non lo so? Lo ero già prima...ma ora raggiungo dei livelli inimmaginabili! una vera campionessa!
Ciauuuuuu

[LucaMI]

Sul protocollo sperimentale, mi risulta che la necessità sia già stata superata dagli eventi (ammesso che gli eventi ti abbiano già raggiunta); se però ti vuoi incatenare, questo è il periodo migliore per farlo visto che siamo a ridosso delle elezioni (e non sto del tutto scherzando...) e hai pure i mezzi di comunicazione a disposizione...

[brown1973]

Ciao Giada io ti porterei da bologna a piacenza e ritorno, vado in macchina perchè non riesco a fermarmi alla cena......fammi sapere

[giada]

Per Renata
Ti ho risposto, o almeno credo...è che non sono ferratissima!
Vedi se hai un messaggio privato, se no fammi sapere!
Che imbranata!

Allora se sentite di una pazza che si è incatenata al david di piazza della signoria (che è una copia ma fa sempre la sua porca figura) quella sono io...
lo slogan sarà: meno fischi più fiaschi! (di vino ovviamente)

[Christian74]

ciao Giada,
non avevo ancora trovato il tempo di risponderti, ora rimedio..

innanzitutto devo dire che leggere le tue mail è davvero catartico.
ci metti dentro così tanta rabbia ed energia che sono uno sfogo anche solo da leggere.
.. e poi il contrasto con l'avatar di Creamy è troppo bello


devo dire che (purtroppo) ti capisco anche troppo bene quando parli di associazioni tra problemi di salute e problemi economici.
anche io ho dovuto rinunciare, almeno per ora, a diversi tentativi solo per scelte economiche.
come te soffro da relativamente poco (io 7 mesi) e, sempre come te, non ho una famiglia intorno che mi sostiene quando torno a casa la sera (d'altra parte vivere da solo è una scelta che ho fatto e non rimpiango assolutamente).
mi ricordo anche troppo bene i primi mesi in cui vivevo in stato larvale dal letto al divano e uscivo solo per rifornirmi di cibo (quando non ordinavo pizza o cinese!) e questo perché uscire mi era diventato impossibile.

e, senza entrare nei dettagli, il minimo storico doveva ancora arrivare. o_O

ora? ora direi che va meglio (anche perché andare peggio era dura...), cosa e quando è cambiato non l'ho capito esattamente.
ad un certo punto ho mandato tutto aff-- e ho ripreso a fare tutto quello che avevo interrotto.
ho ripreso a suonare con il fastidio per il rumore (con qualche precauzione ovviamente), a fare free climbing con un senso continuo di vertigine e fare teatro con un fischio nell'orecchio che mi accompagnava sempre.

di positivo c'è che vivevo cmq alla giornata anche prima, quindi almeno di questo non posso incolpare l'acufene ^^

forse è anche vero che parte del nostro stare meglio deriva dal fatto che ci "illudiamo" di avere migliorato le cose, ma in fondo..
.. cosa cambia? il risultato è lo stesso.

Illusion is the first of all pleausures
Oscar Wilde secondo me aveva capito tutto.

ci vediamo a Piacenza cmq..

[maxvaro]

Per Renata
Ti ho risposto, o almeno credo...è che non sono ferratissima!
Vedi se hai un messaggio privato, se no fammi sapere!
Che imbranata!

Allora se sentite di una pazza che si è incatenata al david di piazza della signoria (che è una copia ma fa sempre la sua porca figura) quella sono io...
lo slogan sarà: meno fischi più fiaschi! (di vino ovviamente)

Sarai pure un po' pazza (e chi non lo è ormai...) ma lo slogan che hai coniato è da incorniciare!

Altro che quelle stro****e di slogan della campagna elettorale...

Hai mai pensato di candidarti?! 

[Bambi]

Giada... guarda che a Piacenza non puoi mancare!!!!!!!!!! Ti vogliamo assolutamente conoscere di persona!!! Mi sono ritrovata in tante delle cose che hai scritto, specialmente pensando a come mi sentivo 1 pò di tempo fa (adesso va 1 pò meglio... ma lo dico sottovoce x non gufarmi da sola...)... ricordo bene il momento in cui la fase iniziale di sconforto e di pianti continui si trasformò  1 grande rabbia, contro tutto e tutti... sì, mi sentivo arrabbiata anche nei confronti delle persone a cui volevo + bene... ero arrabbiata con loro, xchè loro non avevano l'acufene e non potevano capirmi fino in fondo e mi faceva innervosire tantissimo quando mi guardavano impietositi o mi chiedevano "Oggi va meglio?"... l'unico che sentivo vicino era mio papà che ha l'acu da 40 anni...
Sono contenta che oggi tu ti senta + positiva!
1 grosso bacio,
Anna

[lara]

ciao Giada, ho riflettuto un po' prima di scriverti ma volevo anch'io esserti un po' vicina.
bè a parte tutto volevo dirti che io dopo dieci anni di acu e di vertigini, sono ancora qui e con la speranza di uscire dal buio..
Ho passato momenti davvero brutti in questi anni cure contro cure e e pochi risultati...
sono iniziate cosi' tutta una serie di paure, di li' ho ho deciso di affidarmi ad uno psicoterapeuta
Devo dirti(tra l'altro tramite s.s.n.)che in qualche modo lo sfogarmi mi ha aiutata a buttar fuori ciò che mi faceva male e ho iniziato a rivivere...
Tu mi dirai se basta cosi' poco...
però intanto mi è servito molto soprattutto per acquisire più sicurezza in me stessa..
e a placare il disorientamento che queste patologie ti provocano..
Certo il discorso sarebbe più ampio ma se verrai a piacenza avremo sicuramente l'occasione di parlare...e parlare ti farà sentire sicuramente meglio...
Un abbraccio Lara

[ikkuna]

Parole sante, Lara!

[Carla]

Giada, accipicchia che grinta che hai!!
Ho letto solo ora tutta la discussione e mi viene in mente di raccontarvi una cosa…

Secondo la mia esperienza credo che per tutti prima o poi nella vita arriva quel qualcosa che, se pure non modifica le dinamiche concrete della quotidianità, cambia il modo di viverle. Magari i problemi sono gli stessi, forse pure peggio, però senti che dentro c’è qualcosa di diverso, inaspettato, che inizia a spingere per riportarti su. A dispetto di tutto. Alla faccia del male!

A me questa scossa vitale l’ha data Superman! No, non sto scherzando…
Incontrai per sbaglio i suoi occhi meravigliosi qualche anno fa, per la strada, occhi capaci di dare con un solo sguardo una lezione di vita indimenticabile.
Chi lo ha incontrato sa che voglio dire: Christopher Reeve catturava decisamente l’attenzione non tanto perché in lui si riconosceva il famoso attore, quanto perché ci si trovava letteralmente spiazzati dalla pace del suo volto, dalla sua compostezza, la dignità  e la fermezza che emanava.
Lo incontrai per le stradine di  Lourdes: io andavo alla ricerca dei miei perché (ti risparmio il racconto dei miei ultimi 10 anni!...) Lui, che i suoi perché li aveva già trovati,  cercava solo ancora un po’ di forza per andare avanti, segno di una speranza sempre accesa.
Ero di fronte a lui.
Io, sana come un pesce e infinitamente fragile nello spirito. Lui, devastato fisicamente dalla paralisi, ma traboccante di una vitalità incontenibile, proprio lui che dall’impietosa immobilità della sua sedia a rotelle stupiva il mondo per la sua forza d’animo con il libro “Still Me” (ANCORA IO)
Lui accenna un sorriso. Io, annientata dal coraggio di quel sorriso e dalla calma di quel volto, devo farmi forza per trattenere  le lacrime. La solita.

Da quel giorno non l’ho più rivisto. Sono  passati 10 anni e tutti gli anni torno a Lourdes dove arrivo con tutti i miei perché e me ne vado ogni volta con una rinnovata fiducia nella vita.
Spesso mi capita di non ritrovare le persone degli anni precedenti. Spesso mi capita di ricevere lezioni di vita da chi ha i giorni contati.
Spesso mi capita di vivere tutto l’anno aspettando solo di andare lì, in quel posto, dove tutto prende  senso, dove il male c’è (e che male)  ma diventa carezze, amore da dare, dolcezza da ricevere, diventa sorrisi, incredibili sorrisi; e diventa dignità, coraggio, pazienza, speranza.

Un sera ricordo che iniziò a piovere a dirotto e tutti noi scoraggiati pensavamo di rinunciare alla  solita fiaccolata delle 21,00 e rimanere in camera. Poi, pian piano, vedemmo uscire la lunga fila dei malati dall’Hospitalier che si erano fatti preparare nelle loro carrozzine con la cappottina blu e, armati di candeline ed entusiasmo, si erano fatti portare fuori ugualmente. In prima fila, lui: Christopher.  Una vitalità disarmante..
Ogni anno penso di aver incontrato l’espressione peggiore che un male fisico o mentale possa esprimere. L’anno dopo mi ricredo. Ma quello che mi spiazza ogni volta non è tanto vedere l’espressione fisica del male, quanto lo splendore di chi se lo porta addosso.
Alle piscine, dove capita che si facciano immergere persone talmente provate nel corpo che nemmeno sai come prenderle per aiutarle, si vivono esperienze che cambierebbero la vita a chiunque. E te lo dice una che ogni anno si porta dietro nuovi amici, credenti e no.

E’ che senti proprio la forza della vita venire fuori con tutta la sua potenza e non c’è male che tenga.
La vita è un mistero. E io non lo so spiegare né a me tantomeno agli altri.
Posso solo augurare a tutti di fare un giorno una di queste esperienze sconvolgenti che fanno vedere la vita decisamente da un’altra prospettiva.
Dedico a tutti noi l’ultimo libro di Reeve scritto nel 2003: “IMPOSSIBLE IS NOTHING – reflection of a new life” (Niente è impossibile – Riflessioni su una nuova vita)

Ti mando, vi mando, un grosso abbraccio, Carla.