Fallo! Soprattutto se hai l'acufene.

[Renata]

 Mi  fa piacere che sei stato allo scherzo, è il miglior modo per combattere questi
 disgraziati di aku. Vedrai  che così facendo si offenderanno e se ne andranno.
 Da un bel pò non li combatto più, ne con medicinali nè con altro. e loro si sono calmati.
  Se avessi 20 anni ti chiamerei Cosy,  ma ne devi ancora aggiungere 40 e allora ti
  chiamerò Cosimo.
  E poi io li ho quasi da due orecchie.
 
  Oggi è Pasquetta, avevo voglia di parlare con gente giovane, da domani tornerò seria.
  come si addice a gente della mia età

  Scusami e buona sonata.

  Allison

   
 

[Renata]

    Cosimo.

    A proposito. "Un demente è per sempre" è per me?

   
    Renata

[Matte_]

io l'ho sempre visto come un motivo per fare qualcosa in più, ...non per rinunciare, ecchecaz gia ho sta sfiga vediamo almeno di toglierci qualche soddisfazione per pareggiare le cose, quasi come non aver nulla da perdere

[giada]

tutte stronzate! cosa divrei fare? vivere come prima? stronzate...non possiamo...non posso e tu lo sai. posso uscire e divertirmi? ma certo, come no, andare in pub magari, con musica e gente, così addio possibilità di dormire e fruscii a 3000. posso andare ad un concerto?o ad un musical?o al cinema senza mettermi i tappi nelle orecchie? posso andare a trovare la mia famiglia un po' più spesso?certo, se non fosse che il treno mi fa star così male. posso tornare da lavoro senza che squilli di telefono e monitor e vociare mi faccia essere sconvolta alle sei d sera? posso fare progetti? sì come no! possiamo solo vivere alla giornata, io mi sono ritrovata a vivere alla giornata a 29 anni...perchè questo è un handicap, che nessuno può vedere ed in pochi possono capire, perchè non possiamo farlo, perchè la vita per noi è diversa, ed è inutile che cerchiamo di illuderci di poterla vivere come gli altri. le persone normali non si chiedono se in quel ristorante dove sta andando ci sarà tanto rumore ed una volta arrivato, nel delirio di piatti e posate e vociare non passano il resto del tempo ad invocare un po' di silenzio...invano...per sempre. non passano da un medico all'altro, sentendosi dire cose sempre diverse, spesso opposte, e dovendo ancora chiedere i soldi a mamma e papà perchè i signori dottori se le fanno pagare care le loro cure...ma senza ricevuta...costano meno!
tutte stronzate...non possiamo farlo...siamo handicappati...e convivere come meglio possiamo con questo schifo che ci è capitato, tra un attacco di panico, un sonnifero ed un ansiolitico.
la fase del piangersi addosso è per le matricole...ora c'è la rabbia perchè la mia vita ora fa schifo e perchè leggo che dobbiamo reagire...ma reagire di che?eh?tutte stronzate...

[brown1973]

Giada scusami ma non mi trovo per niente d'accordo con te.....capisco il tuo stato d'animo quello si anche a me ogni tanto viene voglia di dargliela a mucchio a tutto, specialmente alla mattina quando mi sveglio e lui è ancora lì imperterrito a rompere i coglioni, ma poi mi alzo vedo mia figlia mia moglie e mi viene voglia di lottare di battermi, adesso sono in terapia al pliclinico di Modena (sono di Bologna), ma se non funzionasse mi recherò subito a Roma.
Definirci handicappati e un'offesa secondo il mio parere, sai quante persone purtroppo anche mie conoscenti farebbero a cambio dei loro mali con un acufene senza pensarci due volte.
Io ce l'ho da cinque mesi è ancora più o meno al centro della mia vita ma sono sicuro che non mi farò distruggere da lui qua.....anzi sono sicuro che lo sfrutterò per trovare nuove energie.
Un baccio e un abbraccio affettuoso Brown

[Marino]

Giada,
mi piace il tuo post, veramente!
Tutti abbiamo provato quello che dici te, ed è inutile negare che spesso tutti noi lo proviamo e che la frustrazione ci dia veramente la voglia di prendere e incazzarci con il mondo... non voglio nemmeno fare confronti tra il nostro disagio e quello, sicuramente più importante, di altre patologie, appunto perchè a me non frega nulla se al peggio non c'è mai fine.. io voglio stare bene adesso come chi è sano !!
Purtroppo la realtà è questa e con questa, almeno per ora, dobbiamo conviverci quindi cerchiamo, tutti assieme, di trovare il maggior numero di sistemi per farci stare meglio e per combattere il disagio, senza magari far finta che sia tutta una barzelletta e che l'acufene disturbi come un brufolo nel sedere.. ODIO L'IPOCRISIA !!
Detto questo, vediamo di fare un discorso produttivo (questo sito serve sia per mandare tutti a puttane ma anche per stare un po' meglio) , tu soffri di acufene ma da come scrivi ti distrugge l'iperacusia e l'ansia che non ti lascia respirare e poi ne soffri da 5 mesi (io ho sputato sangue dal nervoso per più di 1 anno!) quindi se il problema è il fastidio per i rumori spesso forti allora sai bene che ci sono terapie che funzionano!!
Sei di Firenze, fai un giro al censa (sono pochi km.in treno) e vedrai che qualcosa per stare meglio c'è ! (io la prima volta che ci sono andato ho dovuto imbottirmi di ansiolitici per il viaggio in treno... ora prendo qualunque mezzo senza alcun problema). Per il resto.... non mi rimane di dirti : ci siamo passati tutti in modo e carattere più o meno diversi ma alla fine la soluzione per tornare a vivere c'è , come ci sarà una molla in te che scattata ti farà vivere la vita in modo diverso e pretenderai ogni giorno dal mondo ciò che ora ti sta togliendo.. (interessi inclusi!).

Un abbraccio da un ex incazzato come te, anche se ogni tanto ho i miei ritorni di fiamma.

m.

[Emiliano]

tutte stronzate! cosa divrei fare? vivere come prima? stronzate...non possiamo...non posso e tu lo

Giada, hai scritto un post interamente dedicato al problema iperacusia, neanche acufeni. Beh, è il tuo giorno fortunato, perchè per l'iperacusia un rimedio sicuro c'è, così potrai tornare a vivere. Si chiama "generatore di rumore bianco" e fa parte del protocollo TRT. Comincia da subito e tra 3 o 4 mesi ci risentiamo... magari per vedere un bel film al cinema insieme! (*)

e.

(*) aspetta!!! che film ti piacciono?!? non vorrei ritrovarmi a vedere un film di muccino...

[LucaMI]

Anche a me il messaggio di Giada piace molto. Perché è così: quando si è nella fase buia, c'è poco da girarci attorno, si sta da cani, e si è handicappati, è verissimo. Io ero veramente disperato perché ero certo che non avrei più potuto godere di nulla. Le cose che mi piacciono di più sono leggere la notte, ascoltare musica, andare al cinema e soprattutto viaggiare. Leggere la notte? E come facevo? (Non riuscivo più a leggere neppure "Mente e cervello", chi mi legge ogni tanto sa cosa significa ) Ascoltare musica??? Cinema??? E soprattutto, che senso avrebbe avuto viaggiare, se soffrivo da morire? In più, dal mio lavoro - che mi piace moltissimo - dipendono diverse persone; non avevo più l'energia per fare nulla, che sarebbe successo a me e a loro? Insomma, la vita aveva a quel punto davvero poco senso. In un mese persi dieci chili. Ero a terra, molto più di te adesso che se non altro mi pare riesci a lavorare.

Questo per dirti, Giada, che non credo di averla preso meglio di altri; anzi, forse proprio il contrario. Eppure adesso, a distanza di un anno, io sono di nuovo una persona felice. Mi vergogno anche a scriverlo per pudore, ma ti assicuro che non ti sto prendendo in giro e non mi sto illudendo. L'acufene, per quanto più debole rispetto all'inizio, resta un fastidio, certo, ma lo è sempre meno; e nella vita i fastidi ci sono e si devono accettare. Non c'è nulla - ma davvero nulla - che sia più condizionato dal mio acufene; vado al cinema, vado ai concerti, viaggio, lavoro con passione, leggo moltissimo.

Insomma quando scrivo che, curandosi come si deve, si può di nuovo stare bene, lo scrivo per esperienza diretta, e così credo tutti gli altri: chi sta ancora male probabilmente crede che ci stiamo illudendo, ci stiamo "facendo un film"; e lo pensavo anch'io quando stavo male. Invece non è così, e sono felice di poterlo gridare: si può di nuovo stare bene DAVVERO.

L'iperacusia, che mi pare essere il tuo vero problema, è secondo me molto più debilitante degli acufeni, come dicono tutti quelli che li hanno sperimentati entrambi. Ma per fortuna, se sugli acufeni c'è ancora chi qualche dubbio lo coltiva, nel caso dell'iperacusia dubbi non ce n'è: come ti scrive Emiliano, se ci si affida a chi ci sa fare si cura completamente, velocemente, facilmente in pochissimi mesi.

Allora io spero che la rabbia pian piano si trasformi nella grinta e determinazione che ti serviranno per prendere in mano di nuovo la tua vita e per vincere il tuo nemico - che è molto meno invincibile di quello che purtroppo tanti ancora pensano.

[Massimo]

L'acufene, per quanto più debole rispetto all'inizio, resta un fastidio, certo, ma lo è sempre meno; e nella vita i fastidi ci sono e si devono accettare. .

Insomma quando scrivo che, curandosi come si deve, si può di nuovo stare bene, lo scrivo per esperienza diretta, e così credo tutti gli altri: chi sta ancora male probabilmente crede che ci stiamo illudendo, ci stiamo "facendo un film"; e lo pensavo anch'io quando stavo male.

Grande Luca MI, questi sono messaggi positivi che rispecchiano situazioni vere , come la  mia , di miglioramento e/o guarigione .

Si concordo , seguendo la strada giusta sono convinto che la maggior parte di acufenici possono arrivare a diminuire la percezione ed il fastidio   A TAL PUNTO DA DIMENTICARSENE.

Massimo

[Fabio]

Giada hai ragione. Anch'io come te non riesco più a godere della vita come prima.
Mi vengono in mente situazioni del passato e penso come sarebbe riviverli oggi con questa merda nella testa.
Non è vita quando sei stanco e non riesci a trovare un posto dove ammirare il silenzio, non è vita quando non riesci a concentrarti nella lettura o nel lavoro perché la tua testa ronza.
Mi capita di piangere nella speranza che possa servire a scaricarmi di rabbia e di paura.
Poi però la ragione prende il sopravvento e mi dico se sia possibile che un acufene, del quale non si muore, un rumore possa rovinare una vita piena di 1000 altre cose per cui vale la pena viverla.
Poi penso a tutte le testimonianze di gente che è passata prima di me e che vive una vita piacevole.
Pensa che mio suocero ha un acufene da 4 anni simile al fischio di un treno e lui dice che non ci pensa perché ha troppe cose da fare nella vita; e ti garantisco che fa una vita piacevole.
Forza Giada, ti capisco perché sono come te ma dobbiamo farcela per noi e per i nostri cari.

Un forte abbraccio Fabio

[giada]

Ora lo so che risulterò parecchio antipatica e patetica…ma quello che ho da dire lo devo dire!
Per prima cosa voglio rispondere  a Brown: l’immagine di te che ti alzi la mattina e guardi tua figlia e tua moglie è molto da mulino bianco, e ti invidio perché hai questa fortuna di viverla. Ti stai curando e se non dovesse funzionare vai a roma…beh, beato te!
Io non voglio fare pena a nessuno, ma c’è gente che non ce l’ha una famiglia e che se forse stava iniziando a mettere da parte qualcosa per costruirsela ha dovuto “dirottare” i suoi soldi per cercare di curarsi…e con 600 euro al mese credimi…è impossibile curarmi…e sinceramente sono solo 5 mesi ma mi sono già stufata di devolvere i miei stipendi nelle tasche di medici che non ci capiscono nulla.
Andare a Roma…tra visita, treno, e una giornata fuori andrebbe via mezzo stipendio…ripeto, non è pena che voglio fare…ma è facile dire che si possono trovare nuove energie…io le mie energie le devo trovare semplicemente per non dare fuori di testa…e di curarmi non se ne parla…a meno che non esistano cure gratuite…sì…nel migliore dei mondi possibili…ed evidentemente non è questo.
E mi dispiace che ti offendi se dico che siamo handicappati, ma il “politicamente corretto” a tutti i costi non mi interessa, perché è quello che siamo, se poi tu non ti ci senti sei fortunato…ma la realtà è realtà.
E non è una gara a chi sta peggio…fortunatamente (detto in senso cinico) c’è quasi sempre chi sta peggio…ed io dovrei sentirmi fortunata perché ho “solo” un acufene?
No grazie, non ci sto, iniziamo a chiamare le cose con il loro nome ed a guardare la realtà in faccia…gli slogan del tipo: “dai, insieme ce la facciamo” vanno bene per cercare di convincere chi soffre di solitudine, non di acufene, perché ognuno di noi è solo col suo ronzio anche in mezzo a mille altri acufenizzati!
Marino: mi fa piacere che anche a te dà fastidio l’ipocrisia! Un viaggio al censa? Non voglio ripetermi…ma non tutti possono permetterseli i viaggi al censa…che palle, mi faccio pena da sola!
Iniziamo ad abolire il precariato, i salari da fame, gli affitti da strozzini, e forse tutti potremmo curarci…lasciamo perdere… e poi non dovrei essere incazzata, dovrei essere propositiva?
Forse l’unico modo che avrei per sforgarmi sarebbe bucare le gomme delle auto di tutti i medici che ho interpellato fino ad ora, che mi hanno sì preso un bel po’ di soldi…ma “signorina, deve imparare a conviverci…in fondo è solo un fischio…ce l’hanno in tanti, lei è un caso difficile!”
Emiliano: soffro di iperacusia…certo, ma anche di acufeni…e sono causati da problemi mandibolari…quindi oltre alle cure gnatologiche, osteopatiche e fisioterapiche dovrei aggiungere anche i soldi per la TRT? So che volete aiutarmi, grazie per i consigli…ma purtroppo la situazione è questa…o mangio o mi curo! Guarda sono davvero schifata dalla mia situazione e dal fatto che sto facendo sapere al mondo queste cose, ma tanto continuare a fare finta che va tutto bene mi crea solo uno stress pauroso…quindi beccatevi i miei problemi, economici e di salute!
Ah…poter vedere un film come si deve…ho avuto la brillante idea di laurearmi in storia del cinema (che, si sa, assicura un futuro da nababbi)…muccino lo aborro…ma per ora aborro anche le sale piene di gente e quel volume così alto! ah…se la cosa dovesse risolversi…il film lo scelgo io ma il cinema lo paghi te? sai, data la mia ormai nota situazione economica!
Grazie a tutti gli altri, so che volete aiutarmi…e scusate se ho esagerato e se mi sono permessa di unire ai problemi d’acufene quelli economici, ma anche questa è una realtà e dovremmo parlarne più spesso, perché i costi delle cure e delle visite specialistiche che ci sono oggi in Italia non sono una cosa da paese civile e con uno Stato sociale degno di tale nome.
Ciao a tutti…e scusate per lo sfogo…ma diversamente non saprei relazionarmi in questo momento.
Un abbraccio forte a Fabio: ti sento vicino!
P.S. non sono una stronza…sono solo esaurita!

[LucaMI]

Ancora una volta sono d'accordo con te.

E anzi sollevi una questione che volevo sollevare anche io: se davvero vogliamo lottare per qualcosa di politico, lasciamo perdere le percentuali di invalidità (che, ci piaccia o no, non hanno nessuna giustificazione medica) e i finanziamenti alla ricerca (non ce n'è bisogno: la ricerca, in tutto il mondo, va a passo molto spedito); piuttosto, lottiamo perché le cure siano rimborsate dal servizio sanitario, questo è davvero importante perché le nostre cure, che siano integratori, medicinali, TRT, o psicoterapia, sono costose. Giusto per fare un esempio, in Germania la TRT (la cura dell'iperacusia) la paga lo Stato; e così dovrebbe essere anche in Italia.

Stiamo per votare, non voglio fare appelli, ma certamente è utile guardare quali sono i progetti dei diversi schieramenti a proposito della gestione sanitaria.

E poi un piccolo suggerimento: non so dove tu abiti, ma tieni presente che, se dovessi essere inserita in un protocollo sperimentale, verresti curata gratis (e potremmo aiutarti a capire se la sperimentazione è seria o no). E anche spiegare la tua situazione non facile a un medico coscienzioso potrebbe avere un risultato che non ti aspetti.

[brown1973]

Ciao Giada scusa innanzi tutto se in una qualche maniera ti ho urtato con i miei pensieri non era mia intenzione.......purtroppo ti dico che la mia vita non è propriamente da mulino bianco anzi i periodi di merda per colpa del fischio li ho passati anche io e li passo tutt'ora, pensa che il primo gennaio di quest'anno mi sono alzato e piangevo con mia moglie, perchè volevo mia madre, anche adesso sono più i momenti che penso di cedere che quelli felici, ma cosa ci posso fare, mi è arrivata adosso sta sfiga e più che cercare di tenere duro e provare a curarmi non so cosa fare....Piuttosto sono d'accordo con Luca trovare buoni medici è dura e costoso, anche io ho speso e spenderò un bel pò di  soldi.....fra non molto dovrò fare la risonanza magnetica e al pronto soccorso l'unica cosa che mi hanno detto è:ci impari a convivere una cosa vergognosa.....
Ciao Giada e un saluto a tutti

[Fabio]

Ciao Giada,
tutto quello che dici lo condivido appieno. Quando poi oltre al problema di salute ci sono pure problemi economici è ancora più difficile. Se pensi di curarti un acufene utilizzando strutture ospedaliere gratuite stai fresca. Molti medici hanno due approcci differenti a seconda che stanno esercitando per lo stato o privatamente.
L'ansia è tanta, ti chiederai perché proprio a me? Anch'io mi incazzo quando sento dire a certa gente che un piccolo rumore nella testa cosa vuoi che sia , con tutti i problemi che hanno gli altri sicuramente più gravi. E io cosa devo farci se chi ha l'acufene non lo manifesta come chi ha un mal di schiena o un braccio o una gamba rotti. Chi ha l'acufene ha apparentemente le stesse orecchie di chi non ce l'ha, non ha visivamente nulla di particolare ma ha un ronzio nella testa che per quanto possa essere leggero (almeno !) è fisso, costante perenne; non sei te a decidere quando debba smettere ; lui c'è e basta.
E allora cosa fare ? Qual è l'alternativa ? L'alternativa siamo noi. L'alternativa è la nostra vita.
Acufeni.net è il posto dove possiamo trovare gente che c'è passata prima di noi. Non ti  dico di andare da un medico o da un altro ma di cercare dentro di te la voglia di reagire. Anch'io faccio fatica a reagire specialmente al mattino appena alzato. Però è così e non ce n'è !
Giada devi mandare a cagare l'acufene, dirotta la tua incazzatura su di lui e cerca di vivere anche di piccole cose; vedri che piano piano ce la puoi fare. Non esiste acufene che mi possa proibire quando la sera torno a casa di giocare con i miei figli - e la mia famiglia non è da mulino bianco -. A fanculo l'acufene.
Aspetto una tua risposta - non perdiamoci !

Ti abbraccio Fabio

p.s. chi ha l'acufene non è una handicappato ma è una persona eccezionale che deve affrontare, molte volte in completa solitudine, situazioni che la maggior parte della gente nemmeno immagina.

[brown1973]

Ciao Giada sono semnpre Brown...io sto facendo di tutto per andare all'incontro di Piacenza e sono sicuro che ci potrebbe aiutare parecchio, se riesci ad arrivare a Bologna io facevo una macchina col ritono a casa prima di cena.....invito esteso a tutti quelli di zona naturalmente